思いはひとつでも

ひょんなことからレビー家族おしゃべり会(仮名)が誕生した。
昨日3回目を迎えられてもういっぺんで旧知の仲(旧知もいるけどね)になって
楽しく過ごし、大笑いし、レビーの特徴も大笑いで話せて、一日があっという間だった。
目的はというと、大げさなものではなくて、そう、リフレッシュ。
時には真面目に(事実レベルは高い)、時には介護じゃない話。
介護に突入して、いつ外出できるかわからない、そんな日々の
たった一日のリフレッシュ。
そして介護話。
ただし治療に関しては各事例のみの報告で
やはりレビーは多様であるということを忘れず、片寄らない意見交換の場を
もちたいと思っている。

そんな場であればいい。
とおもってるのは私だけ?

昔、レビー仲間でお寺さんでも借りて、父たち連れて合宿できたらいいね〜と
盛り上がったことがある。
順番に介護担当して、休みながらリフレッシュして
父たちは大きな木の木陰で、それぞれにおしゃべりする。
楽しく夢見てたっけ。

みんな真面目?だけど、楽しい仲間。
これからまた新しい仲間も迎えて細々と長く続かせていきたい、ね。


ぜったい忘れてはいけないこと、レビーだと言っても、既往症や持病も体質もさまざまで
ひとからげに診断してはいけないし、素人判断もしてはいけない。
ひとつの治療法を押し付けるのではなくて、選択肢を広げられるような
環境を作って行くのがいちばんいいと思っている。
医師だって模索しているのだから。
専門外知らなくてもいじめない、知ってもらえればそれでいい。
勉強してくれたらもっといい。

そしていちばん大事なのは、レビーになった本人の苦痛と心の痛み、悔しさをできるかぎり
退けるために、家族ががんばること。

レビー応援団、春の始動だ。



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by ygracia | 2009-03-30 09:37 | 今日のお話


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