レビー小体型認知症家族を支える会

カーナビセットしたものの、周辺で案内終了。
それからぐるぐるまわって、もう帰ろうかなとおもったとこで、
ふいとみたら、メディカルコートの前。
なんだ。

やはり入り口を探している方がいて、「レビーの家族の方ですか?」と聞くと、
「いいえ、GHを見たくて」とおっしゃる。
その方と入り口探して、ホールにたどりついた。

そして私が再度駐車しに行ってもどると、さっきの方が。
お話ししたいとおっしゃるから、そこで立ち話。

お父様がレビーの疑いで入院なさって、結局はアルツだったとのこと。
退院後に在宅に戻すか、施設にするか悩んでいる所だとおっしゃる。
短い時間だったけど、いっぱい伝えちゃった。
でもすごいのは、その方も介護で苦労されたのだろうか、私の一言一言を
すぐ理解してくださった。
できたらもう一度お会いしたいなと思った。

遅れてお部屋にはいるともう時間もおしていて、家族のお話も
あまり聞けなかった。
すこししたら、なじみの顔がやってきて私のとなりにすわったので、ほっとしちゃった。

内容は、介護の基本。
また汗の問題で、自律神経の問題で、それをチェックするのに、汗をかいている
ときに手足をさわって、冷たいと、それは自律神経失調とのこと。
検査もできるそうだ。
でも、漢方も効くんだけどね。

皆さん静かに聞かれていて、あまり発言がない。
もっと自由に発言していいと思った。

感じたのは、家族がやはりまだまだレビーを知らないし、家族会に顔を出される
方はまだいいのだろうが、なんだかわからず、レビーを知らない医師の
元で、救われるはずの人生がどんどんつぶされていってるのかとも思った。
70代なんてまだまだ若いのに、あきらめちゃいけないのに、レビーを知らない
ばかりに。。

また妻の気持ちってむずかしいなと思った。
苦しめたくないという一途な気持ちが、妻は思っても、じゃ、夫本人はどうかって
考えたら、発語がなくても、なんとか意思を確認できないのか。
今日見えた方はおそらく老いた妻たち。

短い時間の家族会なので、一方的な部分もいなめないが、
家族自身から発言できるようになっていったらいいなと思った。
家族はどうしても自分の状況を訴えたいから、時間もひとりじめしてしまうし、
核心からそれてしまうけど、
そこをうまく誘導するのも司会者の力。
上手にすすめて、皆が話せたらいい。

いろんなところに顔を出すのは節操がないと思われてしまうかもしれないが、
私は、医療の派閥や、治療法の違いや、薬や、サプリや、そういうものを
超えて、レビーの本人と家族が、いろいろな選択ができる場、心休まり、ときには
勇気がわいてくる場というのを
どんどん広げてもらいたいと思うので、私自身が目にして、耳にして、
判断できるように、いろいろな場所をしっておきたいから、あちゃこちゃ
出かける。 追い出されない限りね。

レビー小体型認知症家族を支える会 交流会

2009年 
7月23日(木) 
8月20日(木) 
9月17日(木)
17:00〜18:00  参加費無料 
連絡先  045-914-7087
 場所   MCCメディカルコート



レビー小体型認知症研究会


アメリカのレビー小体型認知症家族の会のロゴマーク
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by ygracia | 2009-06-19 01:50 | レビー家族会


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