レビー小体型認知症家族を支える会

カーナビセットしたものの、周辺で案内終了。
それからぐるぐるまわって、もう帰ろうかなとおもったとこで、
ふいとみたら、メディカルコートの前。
なんだ。

やはり入り口を探している方がいて、「レビーの家族の方ですか?」と聞くと、
「いいえ、GHを見たくて」とおっしゃる。
その方と入り口探して、ホールにたどりついた。

そして私が再度駐車しに行ってもどると、さっきの方が。
お話ししたいとおっしゃるから、そこで立ち話。

お父様がレビーの疑いで入院なさって、結局はアルツだったとのこと。
退院後に在宅に戻すか、施設にするか悩んでいる所だとおっしゃる。
短い時間だったけど、いっぱい伝えちゃった。
でもすごいのは、その方も介護で苦労されたのだろうか、私の一言一言を
すぐ理解してくださった。
できたらもう一度お会いしたいなと思った。

遅れてお部屋にはいるともう時間もおしていて、家族のお話も
あまり聞けなかった。
すこししたら、なじみの顔がやってきて私のとなりにすわったので、ほっとしちゃった。

内容は、介護の基本。
また汗の問題で、自律神経の問題で、それをチェックするのに、汗をかいている
ときに手足をさわって、冷たいと、それは自律神経失調とのこと。
検査もできるそうだ。
でも、漢方も効くんだけどね。

皆さん静かに聞かれていて、あまり発言がない。
もっと自由に発言していいと思った。

感じたのは、家族がやはりまだまだレビーを知らないし、家族会に顔を出される
方はまだいいのだろうが、なんだかわからず、レビーを知らない医師の
元で、救われるはずの人生がどんどんつぶされていってるのかとも思った。
70代なんてまだまだ若いのに、あきらめちゃいけないのに、レビーを知らない
ばかりに。。

また妻の気持ちってむずかしいなと思った。
苦しめたくないという一途な気持ちが、妻は思っても、じゃ、夫本人はどうかって
考えたら、発語がなくても、なんとか意思を確認できないのか。
今日見えた方はおそらく老いた妻たち。

短い時間の家族会なので、一方的な部分もいなめないが、
家族自身から発言できるようになっていったらいいなと思った。
家族はどうしても自分の状況を訴えたいから、時間もひとりじめしてしまうし、
核心からそれてしまうけど、
そこをうまく誘導するのも司会者の力。
上手にすすめて、皆が話せたらいい。

いろんなところに顔を出すのは節操がないと思われてしまうかもしれないが、
私は、医療の派閥や、治療法の違いや、薬や、サプリや、そういうものを
超えて、レビーの本人と家族が、いろいろな選択ができる場、心休まり、ときには
勇気がわいてくる場というのを
どんどん広げてもらいたいと思うので、私自身が目にして、耳にして、
判断できるように、いろいろな場所をしっておきたいから、あちゃこちゃ
出かける。 追い出されない限りね。

レビー小体型認知症家族を支える会 交流会

2009年 
7月23日(木) 
8月20日(木) 
9月17日(木)
17:00〜18:00  参加費無料 
連絡先  045-914-7087
 場所   MCCメディカルコート



レビー小体型認知症研究会


アメリカのレビー小体型認知症家族の会のロゴマーク
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Commented by みなみ at 2009-06-19 12:06 x
ygraciaさん、こんにちは。
節操がないなんてとんでもなです!そんなこと誰も思わないです!
仰ること、とってもよく分かります。

医療現場も治療法が未だ確立されていないこの病気の対処に手探り状態な訳ですから、
医師も患者家族も、様々な立場、様々な環境で、「違い」が生じるのは自然なことなのでしょう。

しかし、まずは、どのような選択肢があるのかを、お互い立場を超えて“反発”し合うことなく「知る」ということがとても重要だと思います。
そして良い部分はお互い認め合うことも。

専門医の皆様には、是非、患者家族のために、、、
何も知らない患者家族が振り回されないために(!!)派閥を超えて情報交換して頂きたいものです。

少なくとも、患者側の声にはしっかりと耳を傾けて頂きたいです。
そして、患者家族は“我が身を守るために”情報収集し、自分達にとっての最善の治療法を選択していきたいものです。
Commented by ygracia at 2009-06-20 12:57 x
みなみさん、コメントありがとうございます♪
家族もいっしょうけんめいなのだけど、情報を得る事を知らなかったり、そういうものを拒否したり、ただただ医師を信頼だけしている家族が多いのも事実です、そういう人のほうが多いかもしれない。そうなると、専門医は
もっと勉強してほしいと思う訳です。それと患者と家族を取り巻く人々も介護士やケアマネや、みんなももっと勉強して、すべての意味でいい環境を得られるようになってほしいと思っちゃいます。それにはやっぱり家族の声が一番なのですよね。
Commented by p-tan at 2009-06-21 01:29 x
ygraciaさん

書きこみご無沙汰しておりすみません。
入院中の母はアップダウンがとっても激しく、不眠症もひどく何にも出来ない娘はまだまだ母の幻視に対応できない日もあり。
でも母の前では動揺しない、泣かないように踏ん張っています。

本当に派閥怖いです。
母の移転先まだ決まらず、退院のメドもたちません。

私は洗濯したてのフカフカのパジャマや乾燥機にかたばかりの暖かいシャツを着てニコニコしてくれる母の笑顔が見たくてもう少し踏ん張りたい。

でも本当は有償ボランティアさんやデイやショートの方に手伝っていただきながら、母を在宅に戻してあげたいのです。
入院当初1ヶ月だけと言われていたのをはるかに超え(もう40日になります)自宅へ戻りたいと母の訴えを聞く度にあと少しだけと言っていたのですが、母も不眠が続き今日はとっても辛そうでした。

幻視は出たり消えたりの繰り返し。

いっぱい勉強して母の不安を少しでも和らげてあげたいと思っています。

本当に主介護者を理解してくださる、母の症状をきちんと説明してくださるドクターに一日も早く診ていただくためにも在宅にしたいと思っております。

Commented by ygracia at 2009-06-21 13:06 x
p-tanさん、お母様が早くお家に戻れますように、お祈りしています。
今できることをしながら、ふんばってくださいね。お体気をつけて。
Commented by かめこ at 2009-06-22 21:59 x
「状況を訴えたいから」というの、耳が痛いわ。
私も、レビー家族に限らず、いろんなものを超えて選択できる場、ほっとできる場があるといいなぁと思います。
そして私も、自分が判断できるようになりたいから、いろいろ出たいです。
↓先日の会にも、出られなく残念です。

ところで、立ち話は、どんな話をされたの?
参考にさせていただきたいわ。
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by ygracia | 2009-06-19 01:50 | レビー家族会 | Comments(5)

老いた父と母と-いつまでもあなたがたの一人娘でいたい~


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