haraをたてない。。

haraを立てずに,haraの据わった自分であろうと思いたいけれど、

小さな波にときどきhara立てる。

最近、レビーの人紹介してください、、みたいなメールが来る。

猫も杓子も「認知症と共に生きる社会作り」を目指しているせいか。

ご本人の思いを伝えましょう〜〜って。

認知症になっても、地域で自然に暮らしていけるノウハウ満載の
情報を提供していこうというのだ。


確かにいいことです、

だけどですね、レビーはまだ発見されてそんなに時間がたってないんです。

だからレビーを理解してもらうことをどんどんしていくことが先決なんです、

と言えば、

「だからこそ、レビーの方に参加していただいてぇ〜」


で、haraをたてる。

レビーをきちんと理解していますか?
レビーと告知された本人の思いを理解していますか?
家族のパニックを知っていますか?
日内変動知っていますか?
インタビューの時間、限られてて、どんなインタビュー?

アルツもピックも癌も、もちろん告知されたら、どんな病気でも
そのショックは変わらない。
でもアルツと癌には歴史があり、ピックには医療サポートが
考えられる。

レビーは?
しっかり存在する自分(ヨガでいう真我、ふつうに言えば、人間の芯)があって、
今まで経験もしなかった症状に翻弄され、
何でだろうと、とにかく闘わなくてはと思いながらも
体は言う事を聞かなくなる。

金子智洋さんのことば
「病気が牙をむいて向かってくる感じがする」というのも当っている。

父の残した最後の日記にも
「頭がおかしい、からだが動かない」と書かれていた。
だけど病院に行けば良いだろうと、信じていた。
現実は、、

わからなくなっているわけではない。
アルツの方も告知時の思いは同じだと思うけれど、
レビーは症状にかなり振り回される。
進行早いです、すぐ死にます、とほおりだされる現実もある。

それを知ってて、「レビーの方、手〜〜上げて〜」と
軽いのりで言えるのかなあ。

まだレビーの方が前向きに社会に貢献したいと
言える時期に至っていない。

金子智洋さんにつづく方が現れるとうれしい。。のだが。


社会に向かって発信することができる方を発見するのも
認知症本人と共に生きると掲げている団体なら、その
仕事のひとつでもあり、そのためには認知症をきちんと理解し、
その方と家族の支援体制を真摯にしていくこと。。

家族会も発信していく義務があるかもしれないけれど、
私は今の段階は、やっぱり本人も家族も守りたくなる。
そのなかで、いつか私が、みなさんの前で話しますという方が
自然に表れてくる事を願いながら。

それが自分かもしれないし〜〜(レビーならいいけど)

マスコミ取材も、できあがったものを見ると
レビーの伝わってほしいことはあまり書かれなく、
やはり勝手な認知症ひとくくりのまとめにしか
なっていない。
残るのは
「レビーになったら、大変だ〜」

情報集め、認知症人探し、記事作り、
取材、写真、その場で御礼、記事掲載、

で、何がつながった?
その後、定期的に取材してる?
何もない。

事が終われば、レビーは忘れられていく。

お願いしっぱなしで終わり。

認知症の本人と家族の大切な時間を削っての取材受諾、
また家族会の真剣な情報提供、
どれだけのエネルギーを費やして決心しているのか
わかるのだろうか。


安易に
「だれか探して〜」というのはやめてもらいたい。
私に聞くなら、しっかりレビーを勉強してからにしてください。

haraは立てずに、haraを据わらせておくか横にしておこうと
自分に言い聞かせてはいるけれど。。。


余談だが、

私がレビーになったら、レビー友がしっかり薬剤調整から
管理してくれるそうなので、ふふふ、と嬉しくなった。

そうなったら、世界に向けて発信していく。
スペイン語でならスピーチできる?
忘れちゃうかな?

仲間には英語専門もいるし、心強いね。

日本には漢方ってもんもあるんだぞ〜って、話もできる。


あ、話がそれた。またまた妄想だ。
Commented by hokehoke at 2012-07-02 13:40 x
私もどうかんですね。
レビーの症状
診断できない医師が多いこと
治療薬のアリセプトで副作用が出やすいこと
なお報道してほしい事がもっとあると思います。
最も、一般のマスコミは、宣伝料で成り立っています。ですから大口のスポンサー(広告掲載企業)を怒らせる事は書けないのでしょう。
ですから、これらのことを書かず、読者受けする認知症の方本人への取材をしたがるのでしょう。
長時間の取材で、自分たちの意図していた発言が主体になりますし、問題多いと思います。
個人的には、本人の本当の気持ちが知りたいですが・・・。
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by ygracia | 2012-07-02 11:14 | 気まぐれなお話 | Comments(1)

老いた父と母と-いつまでもあなたがたの一人娘でいたい~


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