フォーラムに求められるもの

レビー小体型認知症フォーラム2013無事に終了した。

大勢の方々がきてくださって、特にご本人と家族が一緒に参加してくださったことが
ほんとうに良かった。

レビー小体型認知症を正しく理解してもらうことがまず第一。

世間では名前もしらないだろうし、アルツハイマーが主体で考えられている
認知症。
でも認知症になる原因はアルツハイマーだけではないことを
知っていない人がほとんど。

脳腫瘍もあるし、ビタミン欠乏もあるし、ほかの原因もいっぱいあるわけだ。

レビーもそう。

今回のフォーラムを開催して、私たちが伝えたいことが正しく純粋に伝わったのかと
いうところで、いくつか疑問も残った。

認知症を正しく理解してもらうことが第一なので、認知症は関係ないと思っている方たちも
お誘いはしたものの、いろんな人が集まった。

人間の受け止め方というのは、予測できるものでもなく、
認知症に全く関係のない人々が、まだ良く知られていないレビーの話を
聞いて、

「認知症になってもがんばって生きて行こう」と思うなら、

それはそれでいいのだろう。

だけど、レビーと真剣に向合っている私としては、
今、現実にレビーで苦しんでいる人々の環境をすこしでも改善することに
協力してもらいたいので、きちんと理解してほしいわけ。

「生き方」を伝えようとしているわけじゃない。

生き方は人それぞれ。自分で選択してもらえばいい。

レビー小体型認知症フォーラムは「生き方」発表会でもない。

「生き方」フォーラムは別にあるのでは?

次回があるとしたら、もう家族の介護体験は必要ではなく、
大規模なパネルディスカッションだ。

それぞれの治療を考える医療者、ケアを考える介護プロ、家族、
レビー患者を取り巻く人々の意見を戦わせる。

で、そこまで行くには、もうすこし、いろんな方面からのアプローチが
必要ではあるけれど。

昔、医師だった義父が良く言ってた。

「宗教やいろんなもんが、病人とその家族の弱った心につけ込んで来るんだ、
それで救われるなら、それはそれでいいけれど、
そうはいかないのが、人間の常。」

フォーラムのあと、人に取り囲まれたおばあさんを見ながら、
いいのか悪いのか、、、
残念な思いが大きく広がった。

あ、私たち、「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」は、
宗教やそのほかの活動とは一切関係ありませんから。
ご心配なく。


といろいろあるけど、ひとりで考えるのは自由なので、この低気圧の中、
妄想してみた。

来てくれた仲間たち、おともだち、ほんとにありがとう。
hiroさん、息子が来てくれたみたいにうれしかったあ。

K先生、奥様もありがとう!


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by ygracia | 2013-04-06 18:39 | 気まぐれなお話


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