DLB介護家族

「びまん性レビー小体型認知症」と先生から発せられたとき、
ため息と安堵感と不安感とすべていっしょにやってきたのをはっきりと覚えている。

「なにか違う。痴呆症なのかもしれないけど、なにか違う。」
脳血管性痴呆と診断され、ふつうに生活してくださいといわれ、
でもなにか違う、父も不安が募るし、私も不安でいっぱい。
次に「パーキンソン病」と診断され、そうかとすこし納得し、
パーキンソンの薬を飲み始めたとたん、父が動けなくなった。
ネットで調べまくり、違う、パーキンソンじゃない。
主治医への不信感もひろがり、悶々とする日々が続いた。
父が長年通っている、権威ある病院なのだから、まちがいはないのだろうけど、
何かが違う。
そして、決断して町の神経内科へ。
くるみクリニックの西村先生との出会いが父と私の新たな生活のはじまりだった。
父も元気になり、先生に月1回会いにいくのが楽しみになった。
私は、先生にあえて、すべて納得のいく、介護生活をはじめることができるようになった。

ネットでブログをはじめて、おなじレビーの家族を介護する人、ねこみみさんと
出会い、そこからこぶたさん、そしてscallopsさん、walkojiyasuさん、
ユーリイカさんと出会っていった。
今はこの仲間たちと、情報交換しながら、肩の力をぬきながら
レビーというものを再認識しているのだ。

千葉認知症研究会「第10回研究発表会」



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があるとscallopsさんから聞いていたのだが、残念ながら参加できなかった。
scallopさんからの報告、ぜひ読んでいただきたい。


今年の出会いは、これからもっとふえていくDLBの患者、家族のために
すこしでも力になれるようなものになっていきそうで、私はすごくうれしい。

私たちはプロではない。
それでも、父や母とすこしでも長く、穏やかに暮らせることをのぞんで
情報をかき集め、選択して、日々を過ごしている。
そして今、どんな研究者や介護プロよりも確かな目とこころを
養いつつある。
迷いもある、あきらめもおきる、だけど仲間がいる。
みんなで生きている実感がある。

アスタ・マニャ-ナ!
あかるい響きにかわる今日この頃だ。
by ygracia | 2006-06-21 13:07 | 介護に思う


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