座談会

雑誌の座談会の傍聴に行って来た。
テーマは「若年認知症の方、家族、支援者の本音を聞く」という
ちょっと失礼ではと思うような題名だったけれど、
ざっくばらんに話してということをいいたかったらしい。

御夫婦が4組、介護者(夫)が2名、そして鎌田実先生。
先生はあのままの風貌だが、麻のカジュアルサマースーツで
フットワークが軽そう、そしてお声がはりがあって、はっきりと大きい。
気持ちがいい。

家族の会は「彩星(ほし)の会」の方たちで、家族会にたどり着くまでは
みなさんそれぞれの道を通っていらしたようだ。

奥様の発症を家族共々認められなくて、自分だけでありとあらゆることを
納得いくまでやってきたご主人の話は私に近い物があった。
もう数年たつのに、家族会には最近入られたという。

ご本人たちの言葉には大変な重みを感じる。
すこしづつしか話さなくてもその訴えはわかる。
またまったくコミュニケーションに問題を感じない方もいらっしゃる。
そして、夫婦2人三脚の生活。
この夫にして、この妻あり、この妻にして、この夫あり、、なのだ。

今日のこの時間までにきっと口にはできない苦しみも痛みも
経験されてきたであろうことを感じた。
涙よりも笑いのあふれる家族だけれど、心の痛みもはかりしれないと思った。

でも若さということ、生きようという力はすばらしい。
地域、社会の理解が深まれば、勤務を続ける意欲もつぶされることもないし、
家族もがんばれる、そういう理解をもとめるためにも家族会は活動するそうだ。
また自分の親と同じくらいの高齢者のデイに参加しなければならない苦痛など
あたらしい視点も見えた。
若年性にあったデイとプログラム、あってしかるべきなのだ。

新薬、および治療法の治験に積極的に参加している方もいる。
今の20代が中高年になるころにはきっといい結果がでているだろう。

若年認知症は最近でこそ、表にでてきたが、初診の段階で
鬱病と診断されたり、脳チェックを受けていながら、その変化を
見つけてもらえないなど、内科医の情報不足の点も指摘された。
もちろん、医師の研修、講習会などもあるけれど。

これはレビーにも同じことが言える。
今でこそ、名前は知られてきたけれど、まだまだ違う診断を受けている人が
たくさんいるだろう。

家族会というものも、人によって考え方も多少異なるけれど、
同じ痛みをわかる人と話せる、病気の進行状況がわかる、
介護のコツを知ることが出来る、病気のことを勉強出来るという
ことだった。
また家族会によって、病気の捉え方がすこし違ったりするので
いくつかの会にはいってみるというのもあるそうだ。

レビー小体型認知症の家族会ってあるのだろうかと思った。
ブログ仲間でちいさく集まっているけれど、私たちも家族会には違いない。

今日の1時間半、かなり濃厚で集中してお話を伺うことができた。
雑誌発売決まったらお知らせしますので、読んでください。

もう神田祭。




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by ygracia | 2007-05-12 00:10 | 今日のお話


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