レビーなんて怖くない! 

2012年5月です。

この「レビーなんて恐くない!」を書いてから、5年も経ちました。
レビー診断ができるようになったものの、レビー症状の複雑化には
正直私も混乱しています。
でも脳のことだから、いろんな症状がでて当然なんですが。。
いろんな疑問もあります。そんな今日このごろです。

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この数年でレビーも知られるようになり、診断も早くできるようになりました。
治療法もかなり改善され、認知症薬も新薬がでたり、レビーを取り巻く環境は
かなり変化してきています。

レビーに興味を持ち、積極的に関わってくれる医師も増えています。

河野先生や小阪先生だけしか頼れないという時期もありましたが、
先生方のレビー周知の大きな行動によって、かなり変化があったと思います。

それでも本人と家族の味わうこころの痛みはいつも同じ、、、

レビーと診断されても決して悲しまないでください。
あきらめないでください。



レビーなんて恐くない!

ひとつ、薬の微調整。

ひとつ、レビーの人のことばを待ちましょう、良く聞きましょう。

ひとつ、レビーの人の笑顔が増えること、いっぱい考えましょう、実行しましょう。

ひとつ、生活環境の整理して、過ごしやすくしましょう(幻視やせん妄対策にもなります)
    支える人も楽になるはず。

ひとつ、まわりに、レビーを理解する人を増やしましょう。
    なかまを増やしましょう。

ひとつ、やっぱりレビーをきちんと知りましょう。本はいっぱいありますから。


そのあとは、、、

みんな、それぞれの人生観に基づいて、家族や友人やみんなとの時間を

楽しく過ごしましょう〜〜


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以下2007年












この気持ちは、父が亡くなって、なんとなく
まとめたものですが、コウノメソッドにより、医師も変わって来ていると
感じています。
家族が患者と平和な日々を一日でも長くするために、良い治療を
探すこともできるようになり、父と一緒にレビーと闘った頃より
ずっと、ずっと幸せの可能性が広がっていると感じます。
だから以下の文章は、あくまで基本の生活の対処として読んでください。
なにせ、ひとりで闘ってた時代だったものですから。。

☆☆☆☆☆



はっきり言って、レビーは「予後は悪い」の一言につきる。
これは私がくるみクリニックの西村先生にはっきり宣言されたとき
ショックは受けず、すごく冷静に受け止めることができた言葉。
でもなぜ冷静だったかというと、先生を全面信頼していたから。

と言われても、結局はレビーに振り回されて、「何とかしなくちゃ」と
いっつもいっつも戦っていたような感じは拭えない。

まず、言いたいこと、その一、薬に頼るな。
薬に頼ってもそれはほんの少しのサポートであるということ、
膝がちょっと痛むからサポーターしようかな、というような感じ。
肩こりだから、ちょっとサロンパスはるかなという感じ。

アリセプトはタイミング良ければ、劇的に効く。
本人も不安感が拭えて、喜ぶ。
でもこれも長く飲んで変化がないなら、少量で押さえるかやめてもいい。
怒りっぽくなったり、涎がでたりしたら、副作用とおもってもいい。
でもこれも一概には言えないから、とことん、医師と話そう。

大きなパーキンソン症状があるなら、それを押さえるためにお薬飲むのはいい。
でもそれもさじ加減。
その状態を把握できるのは家族だけ。
そしてやっぱりさじ加減。

その二、本人がまだしゃべれるなら、声を良く聞こう。
自分の体のこと、けっこうしっかり訴えてるのが、レビーの人たち。

その三、幻視が多いなら、抑肝散で押さえられる。
効かないという場合は、きっとタイミングがずれているか、
もっと他の疾病がある場合。
糖尿病などが、薬制限がでてくるように、漢方でも
飲んでいい場合と良くない場合もあるらしい。
だからこれも人によりけり。
でも一般的にはよく効くはず。
あと、忘れてならないのが、体重。
お薬はだいたいの標準体重、体型で処方がきまっているけれど、
高齢者の場合、その人の消化能力とか、やせすぎ、ふとりすぎでも
随分変わってくる。
だからさじ加減がほんとに大事。特にレビーだからこそ。

抑肝散以外の処方ももちろんある。

その四、幻視や幻覚、せん妄、とことん演技で応えよう。
(ときどき正気に戻った本人にばかにされるけど)
役者根性すえて、家族はがんばろう。
幻視なんて怖くない。
本人疲れてたら、医師に相談、処方を。


その五、嚥下の問題。遠からずやってくる嚥下の問題は、大きい。
なぜなら「命をつなぐ食べる喜び」につきるからだ。
好きな物を嚥下しやすく、気をつけながらたべてもらおう。
嚥下体操も予防にはなるけれど、遠からずそれが出来にくくなる日がくる。
たまに介護者の手で顔筋を動かしたり、舌をひっぱたり、運動させよう。
そして忘れちゃいけない、歯は命。
義歯は調整してあげて、上手に歯の役目をしてもらおう、
高齢者に慣れた訪問歯科医を探すこと、食支援も考える先生なら最高。
あわないからと歯なしで過ごさせることのないように。
脳への刺激にも歯はだいじ。

その六、胃ろうや腸ろうになったら、できるかぎり、経験者を探して、直接指導を受けて、本人に一番あったやり方を早く見つけよう、
そして決して医師の処方どおりにせず、本人のキャパシティを観察し、医師に相談しよう。たとえ400キロカロリーしか
入らなくても、ほかの形で栄養吸収を考えよう。人間概して強いものです。
胃が消化できる量が一番負担にならなくて、本人、ここちよく過ごせます。

その七、とにかく家族と過ごす大事な時間をいっぱい作ろうまだまだ顔洗って、着替えて、歩いて、食べて、寝て、ひととおり
出来る方は、趣味を続けてもらおう。サポートがすこし必要なら、いっしょに
その趣味してみよう。オンオフ、フリーズオンパレードでも、
車いすになっても寝たきりになっても同じ、家族と過ごす時間がいちばんの
お薬だっていうこと。状況が許されるなら、レビーの研究するより、楽しく過ごす
ために時間を使おう。

その八、在宅介護に無理が出て来たら、施設選びは慎重に。
レビーの場合、施設での生活管理はかなり難しいと思う。
自分の思いを訴えてそれが分かってもらえるかどうか
(レビーの方は自分をしっかり持っている、認知症だれでも
そうよと言われればそうだけど、でもちょっと違う。いつもの
自分は最後までいて、それが中枢の関係でうまく作用しない、
うまくつながるとしっかり元気な自分、これがオンオフ)
日内変動が激しい時期(これは寝たきりになっても続く)は
つきっきりの見守りが必要。
寝たきりにいつなるかというのも難しいので、寝たきりになってからの
日内変動に施設側はついていくのはかなり難しい。
そして大きな問題は、薬の微調整管理をどこまで施設ができるかだ。
家族がその変化を把握しているわけではないし、レビー小体病を
把握している介護者がつきそうわけではないとしたら、
微調整はむずかしい。

でもやむなく施設に入る方もいるわけでこれはどうにもならない
施設にレビーをしっかり勉強してもらおう、それに応えてくれる
施設があることを信じよう。

介護はほんとうに百人百様。
私がこれはおかしいと思っても、その家族にとってみたら、それが
一番の方法なのかもしれないし。
経験だけから物を言ってはいけないとプロに言われたことがあるけれど、
プロももっともっと勉強してほしい。
家族を支えてほしい。

そして、最後にもうひとつ、レビー家族の悪い癖、情報過多。
かかりつけ医の話もたまには素直に聞こう。
でも自分の意見もいっちゃおう。
コウノメソッド見せちゃおう。

今がいちばん大切なひととき。

在りし日の父、私の大好きな写真
訪問看護師さんたちと。。


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レビー小体型認知症(DLB)をもう一度勉強しよう。
ここ
by ygracia | 2007-11-15 19:00 | 今日のお話

老いた父と母と-いつまでもあなたがたの一人娘でいたい~


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