レビー小体型認知症研究会

昨日は新横浜でレビー小体型認知症研究会があり、家族会も発足するというので
朝から車を走らせ、出かけた。
丸一日、レビー漬けとなったわけだ。

経緯が全く分からないので、個人的で一方的な感想になるが、
家族会は少々準備不足の感があり、これから活動開始するのなら
かなり準備が必要だということ。
また家族から沸き出すような、噴き上げるような熱意を
もっと集めないといけないとつくづく感じた。
お膳立てされた会になっては意味がないと思う。
遠方から無理してこられたであろう初老の女性が乗り出すように
講演を聞いていた、
介護の苦労をお隣の方に、息つく暇もなく話す中年の女性、
目も赤く、疲れた顔。
そういう家族を置き去りにしては行けない。温かい言葉をかけなくてはいけない。
残念ながら家族の顔合わせはなかった。

介護施設の関係の方もおおく、ケアマネ問題集などを出して読んでる人もいるし、
なんとかケアブックや心理なんとかとかの本を持ってる若い女性たちや、
ナースも多かった。
でもこのレビー介護のほんとうの姿を知っている人間がいったい、どれだけ
いたのだろう。

家族会の設立にはきっと多くの労苦と期間が必要だったとは思うけれど、
その労苦を皆に知らせても一向にかまわないと思うのだ。
3家族が集まったなら、その家族の発信から始まってもよいと思うのだ。
プロの目ではなくて、家族の目で、見て、家族のこころで会が
成り立っていって欲しいとつくづく思った。

研究会は、レビーの研究が多彩になってきていて、少し驚かされた。
しかし、現場で起きていることへの問題解決は、この研究には直結しない。
家族が望んでいることは、今の現状を乗り切るのにどうするか、今日の日を
平和に過ごすために、そして残る日々を大切に過ごすためにどうするか
ということだから、研究はちょっと遠いところにある。研究がなされるから
家族の思いもいつかは叶えられるわけだけど。。

それにしてもいつものことながら、レビーを知らない医師は多い。
こういうときはどうなるのかって質問する医師に私のほうが
手をあげて教えてあげたくなったほど。

でもなかなかおもしろい研究もあって、むずかしいけれど、非常に
楽しかった。
そしてこういう会の開催で、レビーを広く知らしめることになるのは
まちがいない。

で、最大のプレゼントは父の在宅介護時の主治医木之下先生と
Hナースに会えたこと。
会えると信じてたけど、先生から「手伝って!」とすぐに言われて
ものすごく嬉しかった。
レビーを知らしめることのできる、そして認知症をサポートできる
動く医師である先生。
大きなからだに大きなバッグ、それでも飛んで歩いてる。

自然体で認知症をサポートできるようなそんな人になりたい。。かも。




b0055939_1644346.jpg

by ygracia | 2008-11-02 16:04 | レビー家族会


<< レビー小体型認知症 旅 Part2 >>