レビー小体型認知症研究会

昨日は新横浜でレビー小体型認知症研究会があり、家族会も発足するというので
朝から車を走らせ、出かけた。
丸一日、レビー漬けとなったわけだ。

経緯が全く分からないので、個人的で一方的な感想になるが、
家族会は少々準備不足の感があり、これから活動開始するのなら
かなり準備が必要だということ。
また家族から沸き出すような、噴き上げるような熱意を
もっと集めないといけないとつくづく感じた。
お膳立てされた会になっては意味がないと思う。
遠方から無理してこられたであろう初老の女性が乗り出すように
講演を聞いていた、
介護の苦労をお隣の方に、息つく暇もなく話す中年の女性、
目も赤く、疲れた顔。
そういう家族を置き去りにしては行けない。温かい言葉をかけなくてはいけない。
残念ながら家族の顔合わせはなかった。

介護施設の関係の方もおおく、ケアマネ問題集などを出して読んでる人もいるし、
なんとかケアブックや心理なんとかとかの本を持ってる若い女性たちや、
ナースも多かった。
でもこのレビー介護のほんとうの姿を知っている人間がいったい、どれだけ
いたのだろう。

家族会の設立にはきっと多くの労苦と期間が必要だったとは思うけれど、
その労苦を皆に知らせても一向にかまわないと思うのだ。
3家族が集まったなら、その家族の発信から始まってもよいと思うのだ。
プロの目ではなくて、家族の目で、見て、家族のこころで会が
成り立っていって欲しいとつくづく思った。

研究会は、レビーの研究が多彩になってきていて、少し驚かされた。
しかし、現場で起きていることへの問題解決は、この研究には直結しない。
家族が望んでいることは、今の現状を乗り切るのにどうするか、今日の日を
平和に過ごすために、そして残る日々を大切に過ごすためにどうするか
ということだから、研究はちょっと遠いところにある。研究がなされるから
家族の思いもいつかは叶えられるわけだけど。。

それにしてもいつものことながら、レビーを知らない医師は多い。
こういうときはどうなるのかって質問する医師に私のほうが
手をあげて教えてあげたくなったほど。

でもなかなかおもしろい研究もあって、むずかしいけれど、非常に
楽しかった。
そしてこういう会の開催で、レビーを広く知らしめることになるのは
まちがいない。

で、最大のプレゼントは父の在宅介護時の主治医木之下先生と
Hナースに会えたこと。
会えると信じてたけど、先生から「手伝って!」とすぐに言われて
ものすごく嬉しかった。
レビーを知らしめることのできる、そして認知症をサポートできる
動く医師である先生。
大きなからだに大きなバッグ、それでも飛んで歩いてる。

自然体で認知症をサポートできるようなそんな人になりたい。。かも。




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Commented by kuririn at 2008-11-02 22:43 x
ygraciaさん、お疲れ様でした。

今回のレポ、背筋を伸ばし拝読致しました。
『お膳立てされた会ではあってはならない』。
本当にその通りだと思います。

発足の動機は何であれ、これからの“進化”に期待したいです。

レビーについて、これから医師にはもっと「正しい治療」を学んで頂かなくてはならないし、その為には国に働きかけ医療制度も改革し治療ガイダンスを整え、加えて、現在のアリセプトの治験においては維持量が3㎎などと言うぬるい治験ではなく、1mgまで下げセンサリングする必要があるのだと、それでも過敏な患者がいるのだと、家族が声を上げて行かないと、医療と言う名を借りた「犯罪」を野放しにする事になると私は思います。また、レビーの正しい理解と早期発見・早期治療、こうした認識の啓蒙も大きな意義のあることで、これらは、家族会と言う組織に課せられた今後の課題のひとつでしょう。

今後、会の進化に期待したいと思います。


お父様の主治医の先生に再会出来て良かったですね!!
ygraciaさん、本当にお疲れ様でしたm(_ _)m
ご報告有難うございました。
Commented by キャビネット at 2008-11-02 23:44 x
ygraciaさん はじめまして。キャビネットと申します。

私も昨日のレビー小体型認知症研究会に参加しておりました。

木之下先生のお誘いもあること、ygraciaさんみたいな経験とパワーがある方が参加なされば「家族を支える」ための「広報活動」は一気に強化されるのではと思います。

(何かがブログの禁止ワードになっているみたいで、コメントの受付をしてもらえません。言いたいこと最小限のコメントで送信してみます)
Commented by ygracia at 2008-11-03 00:50 x
☆kuririnさん、文句ばっかり言ってる私ですが、今回はネット仲間の強さを感じています。何処の誰かわからないのではなくお互いしっかりわかってつながってるから、もっと強いと思います。
情報発信、現場レポート頑張って続けてくださいね!

☆キャビネットさん、コメントありがとうございます。
私の一方的な感情的な感想でしたが、キャビネットさんはどういうふうに感じられたのでしょう。どうぞ屈託ないご意見をお願いします。
一時期、迷惑コメント撃退すべく禁止ワードがものすごい量になってまして、ご迷惑かけてすみません。メールを準備しますので
なにかありましたら、メールくださいね。これからもよろしくお願い致します。



Commented by かめこ at 2008-11-03 22:16 x
ygraciaさん、お疲れ様でした。
レビーご家族のネットお仲間のつながりは頼もしいです。
日本を変えていける力ですね。

自然体で認知症をサポートできるようなそんな人になりたい。。。
私もです。
Commented by ygracia at 2008-11-04 00:36 x
かめこさん、コメントありがとう。
かめこさんのブログからいっぱい、学んで、そしてまた
誰かの役に立って、どんどん輪が広がります。
いろんな意味で助けられたことを忘れずにまた誰かの
手をつないであげる、、かめこさんのブログからも
手の輪が広がっています〜〜
Commented by 介護請負人 at 2008-11-04 01:09 x
ygracia さま、お久しぶりです。
パソコンが壊れてしまったので、失礼かと思いますが、コメント欄でお願いします。
前にも 相互リンクしていただきましたが、
よろしければ、「介護・認知症の悩みをすぐに解決するブログ」 も相互リンクしていただけないでしょうか。簡単な文章にてすみませんが、よろしく願います。
Commented by ygracia at 2008-11-04 01:19 x
介護請負人様、ご無沙汰してます。先日以前のホームページからブログのほうを拝見して、リンクしなくてはとおもってたところでした。
早速リンクさせていただきます。これからもよろしくお願いします。
Commented by 介護請負人 at 2008-11-04 13:20 x
ygraciaさま、さっそくリンクしていただいて、ありがとうございました。
レビー小体型認知症研究会も、かなり形になってきているのですね。
これからも、よろしく願います。
Commented by 介護請負人 at 2008-11-04 23:28 x
きょうの記事で、ygracia さまのことを書きました。
ほんとうに、ありがとうございました。
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by ygracia | 2008-11-02 16:04 | レビー家族会 | Comments(9)

老いた父と母と-いつまでもあなたがたの一人娘でいたい~


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