レビーに思う

レビー小体型認知症がだんだんに知られるようになって、
私と父の日々のころより
いろいろな治療が試みられるようになっている。
もちろん医師も試行錯誤ではあるけれど。
とにかく早期診断、早期治療だ。

レビーの終末期を考えてみると、私や仲間たちの場合は、比較的穏やかであるし、
あったと感じている。
それなりの内科的な疾病はあっても混乱はなかったように思う。

それはどうしてかというと、家族が本人の体の調子と、薬の関係を学んで
そのバランスを保ちながら、本人の体に負担をかけないように、そして家族との
関係がいちばん良い、穏やかな状態を保って過ごしていたからと思うのだ。

もちろん体の変化に振り回されることもあるけれど、精神的には
落ち着いた家庭の環境が大きく関わっているように思えるのだ。

そっと寄り添い、不安にさせない。
これがいちばんレビーに必要なことのように思える。

治療というものも、もちろん、いまはいろいろ試されているから
あまりおおっぴらに言えないけど、すこしの薬ですむなら
それが一番いいように思う。

父のときは、最終的に、抑肝散(一包)、ネオドパストンほんの少々、
、時々アリセプト細粒少々、グリミクロン(糖尿)、ビオフェルミン
これだけ。病院に入院してもネオドパストンが
マドパーに変っただけだった。

でも穏やかでときどき起き上がってテレビもみたし、
コミュニケーションには困らなかった。
幻視も楽しいものが多かった。

レビーは仲間でのアンケートでも、みな性格が真面目、それでいて
ウィットに飛んでいて、頑固で穏やかで、そんな人間性の
持ち主が多い。

興奮したり、フリーズが多くなってきたら、その環境をよく
見直して、不安を取除き、家族も落ち着いて、静かで
穏やかな状態を作ってあげてほしいと願う。

幻視がでたから、興奮したからと言って、すぐに薬に頼らないで。
最小限の処方で、サプリも使って、介護される方も
介護する方も穏やかな気持ちでいられるよう、そこを
努力してみてほしい。

もちろん、レビーだけの特徴的な症状以外の方もいるから
私の話はすべての方にあうとは言えないけど、
根本的に、終末期でもコミュニケーションは取れるので、
できるかぎり、穏やかな静かな環境を保ってあげてほしい。

父が最期を迎える数日前に中心静脈栄養の設置を
医師が何を勘違いしたのか、私のいないときに設置してしまい、
その時、父が抵抗したと聞いた。
これは私の責任だとほんとうに思った。
痛かっただろうし、父の考えもあったと思う。
しかし、このおかげで父ともう少し一緒に過ごせたのだけど。

終末期の考え方はいろいろだと感じる。
でも薬を減らして、もしくはやめて、体を自然の力に
任せてみると、意外と穏やかな笑顔が取り戻せることも
わかってほしい。
それは決してあきらめることではないと思うから。
Commented by きじとら at 2008-11-19 22:42 x
レビーの方の薬の調整は、とても微妙なのですね。でもそれをわかってくれる医師が、まだ少ないのは残念です。この頃ようやく、医師の集まりでレビーに極少量アリセプトがいいとおおっぴらでいえるようになったそうです。
ちなみにレビーの治療水準は、世界中で日本がぶっちぎりの一位だそうで、他国ではマトモに本もないそうです。
最近は某サプリという強い味方もできましたから、上手に取り入れて、人生の晩秋を穏やかに、明るく過ごさせてあげたいですね。
ygraciaさんもご自愛下さい。
Commented by ygracia at 2008-11-19 23:29 x
きじとらさん、コメントありがとうございます。
そう、認知症すべてにいえるけど、上手に使って、穏やかにが、いいですね。
母も元気になってます。とんちんかんなんところはそのままでも、
楽しむ心が戻って来たようで嬉しいです。
Commented by kobuta-kimoti at 2008-11-19 23:43
穏やかに、それが一番。
今の父に必要がないと思われる薬は、全て止めちゃいました。今はサプリと漢方、それと血圧の薬のみ。
それで今のところは、まずまずな状態ですよ。
大波小波の狭間で巧みに泳いでいるようです。

私も、復活の兆し。元気になりつつありますよ。
まだまだ踏ん張らねばぁぁぁ!
Commented by さな at 2008-11-20 00:53 x
父を専門医に診せることなく、受け流していた不良介護家族でしたが・・・。

穏やかに、笑って過ごせたのは介護の先輩達、お仲間達の
お力があってこそだったナァ・・・と、思います。
いえ、確信しています。
お仲間がいる。同じ症状。励ましてもらえる。何でも質問できる。
教えてもらえる。一緒に考えてもらえる。

ほんとに、心強かったナァ・・・。
Commented by ygracia at 2008-11-20 02:18 x
☆こぶたっち、熱は下がりましたか?まだまだ踏んばりしょ♪
仲間もいっぱい増えたしね〜〜

☆さなさん、コメントありがと♪みんな暗中模索というか
そんななかで出会ったから、いっきょに繋がった、そんな気がします。また次の世代?がつながって、助け合ってほしいですね。
不良介護家族だなんて、とんでもない、あったかで、あったかで
お父様も穏やかに過ごしてたもの、最高です!
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by ygracia | 2008-11-19 11:45 | 今日のお話 | Comments(5)

老いた父と母と-いつまでもあなたがたの一人娘でいたい~


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