カテゴリ:今日のお話( 588 )

私が歩く道は

さ〜〜来週は「認知症を学ぶ会セミナーin東京」

私が大好きな、「縁の下の力持ち」をしっかりさせてもらえたら、もう十分。

父が残してくれた大きなプレゼントは、出会い。
レビーの仲間と2005年に肩を寄せ合い、支え合ったのが始まり。
こぶたさん、ねこみみさん、sacallopsさん、やうめいじさん、walkojiyasuさん、ユーリイカさん、tomogoroさん。
壮絶な介護をしながらだから、この仲間での情報交換、心の支え合いで、がんばることができた。
みんなにも会えた。

そして、今、こんどは私と新しい仲間で、レビーの方と介護家族の応援団を始める事が出来た。
ささやかだけど、帰って行くときに、ほっとして、笑顔が見えたら、それが一番。

100人100様の介護だから、これがいちばんということはない。
その方にあったやり方がいちばんなのだ。
レビーは特に、いろいろな特徴があるから、対処はいろんな方法を聞く事もいい。
それと、なぜ、そういうふうになるのかをすこしだけ勉強しておくといい。
小阪先生が、「知っていますか?レビー小体型認知症」の本をやっと出してくださったので、
これも一冊手元にもっているといい。

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私が介護を始めたころ、介護の本を読みあさった。
そんななかで、何を探しているかというと、自分と似たような介護境遇なのだ。
それで安心してほっとする、
介護の対処はあんまり関係なかった。
介護職や看護のための基本的なテキストも読んだけれど、現実には父に
適した方法を選択しなければならないから、現場で訪問看護師や、ヘルパーさんや
医師に習うのがいちばんだった。
だからテキストはいらなかったのだ。
多くの先輩たちも身近にいる方々から習いながら、介護道をまっとうしていったのだと
気がついた。

最近はブログを見ても、心のたけを発信しながら、軽いストレス発散と、応援団が自然に
くっついてくれるから、私の頃の悲壮感があまり見られない。
ネット上の方にもどんどん相談しているみたいだし、また答える介護の先輩も
たくさんいる。

どんなにいいテキストがあったとしても、介護者は何をそこに求めるのだろうか。
介護の技術なら、テキストをきちんと読んであれこれ試してみるのも良い。

家族を介護しているなら、家族として、接してほしい。
こころから、親や、夫や妻や、子、祖父母、みんなみんなが
その人らしく、最期への道を楽しく散歩するように、命を見守っていって欲しい。

忘れちゃ行けないのは「ひと」に主導権を持っちゃいけないことだ。
その人の人生は、そのひとのものであり、介護者はあくまでサポーターなのだから。

おしゃべり会はこれから積極的に情報発信していけそうだ。
準備万端。セミナーの日から活動だ。
介護家族の声を聞いてもらえるぞ〜〜〜楽しみだ。

仲間がアメリカのレビー家族会から、おもしろいものを取り寄せた。

メディカルカード。

糖尿病患者のように、レビーの患者ももてるのだ。
これで薬剤過敏も気をつけてもらえるし、反応の鈍いときでも安心できるのだ。

これを日本でも作ってもらいたい。


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さ==私もゆるゆるとだけど、ときどきしゅしゅっと、歩いて行けそう。
シルバーウィークだし、シルバーカーでも押しながら、(京都ではころころさん?)
応援団続けて行けそう〜〜まだ、早いか===

お知らせ

認知症を学ぶ会セミナーin東京

来週にせまりました。
現在、電話、ファックスで受付しています。
皆様のご参加お待ちしております。

FAX番号:03-5540-8976
電話番号:03-3206-8901



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by ygracia | 2009-09-17 19:11 | 今日のお話

お別れ、出会い、なかま

今月はスケジュールがいっぱい。

そのなかで突然の訃報。
従兄の奥さんが亡くなった。
母との交流はあったのだが、私とは、ほとんど関わりがなかった方なのに、
父の納骨のときには、私をしっかり支えて手伝ってくださった。
いつのことだったか、覚えていないが、寡黙なその方が、母のことを好きだと言った。
すてきだと言った。
そしたら棺のなかで眠る彼女はお気に入りのお帽子を胸に抱いていた。
私の母も無類の帽子好き。。
学校をでていないからと放送大学をずっと続けて、塾の先生もしていた。
努力家だった。
私から名前をもらったという従兄の娘と話していて、いいおかあさんだったのだと
つくづく思った。
私の母を尋ねて行かなくちゃと、病床で繰り返し言っていたという。
もう一度会いたかった。。

北海道のいとこ夫婦が二組来ていて、私もこどものころにあっただけなのに、
母からいろいろ聞かされていたのだろうか、よく私を知っていてくれた。
そして、今日までいつも毎日顔をあわせていたかのように、
かわいがってくれた。

浄土真宗のお坊さんのお話は、まるで教会で神父さんのお話を聞くようで、
なかなか良かった。
お経もなぜか音ではなく、内容をしっかり聞いてしまった。
そのあと、従姉と死生観について話す。

別れがまたまたすてきな出会いを導いてくれた。
E子さん、ありがとう。安らかに。

おしゃべり会のお仕事するために集合したら、なんと私のハッピーバースデーを
またしてくれたぁ。

このケーキ!
箱入りの薔薇の花束をもらったときより、感激!!!


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うちのにゃんこの数、ちゃんと乗ってます〜〜〜

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それで、おうちに半分持って帰って、夫は知らなかったはずなのに、
翌朝、それをひとりで、半分食べられてました〜〜
夜、「ねこなかまとお祝いしたんでしょ」と言ってた〜〜〜

おいしいおいしいケーキだった。

みんなありがとう♪


別れても、その数以上に、また人に出会い、ひとりじゃなくて
楽しく、がんばれる。

ひとはひとりで生きてはいない、分かっているけど、なかまができるって
こんなに素敵なことなんだ。

おしゃべり会も歩き出した。

みんないっしょに並んで歩いて行こう。

人間だからこそ。






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by ygracia | 2009-09-16 02:26 | 今日のお話

レビー小体型認知症家族を支える会 夢の架け橋 9月9日

行って来た。
夢の架け橋。

橋幸夫さんの大きな通る声で、会は進行され、舞台はまるでテレビの朝のモーニングショー見てるようだった。
舞台慣れしている橋さんのナビゲーターは、時折観客を引き込み、笑いも誘う。

内容に関しては、まず、ワタミ社長、スウェーデン大使館、横浜市健康福祉課からの挨拶。
つぎに橋さんと宮田さんが現れ、舞台にセットされたリビングのソファで、
小阪先生が、楽しそうにレビー小体型認知症について、わかりやすく説明。
パワーポイントで、舞台上の大画面に写される。
橋さんの声が大きいので、小阪先生とかぶると、先生の声はかき消されちゃう。

次に岩田先生が音楽と脳の話。
岩田先生の脳の話はいつも面白い。
今回はつなぎのために音楽と脳の関連を話されたのだろ。
声も大きいし良かった。

次は舞浜倶楽部のストランデルさんが音楽療法ブンネ法を話し、橋さんと宮田さんで
「星よりひそかに〜〜あめよりやさしく〜〜〜」を演奏。
これはだれでも弾けるギターのようなもので、ホールでもかなりの関心を集めていた。

そして、横浜福祉研究所の羽田野さんが、介護のポイントを話す。
でもいつも思うのは、これって断定してほしくないこと。
もちろんいろいろな状況があることは、分かってお話していらっしゃるのだけど、
幻視への対応、せん妄への対応はその場面場面での判断がかなり必要だと思っている。
あっちの世界にいるときは声かけしてはいけないというのはわかるのだか、
これも状況による、声かけによって、すぐに戻って来る場合もあるし、
ほっておくことで、もっと悪い状態になることだってあるから。
いつも思うのはレビーの在宅介護をどれだけの数、診られたのだろうかということ。
100人いたら100の対応があることを知ってもらいたい。
その上で断定されるのだったら、いいのだけど、かならず、フォローする部分を
付け加えてほしいと思うのだ。

そんなこんなで、第2部は橋幸夫ショーだけど、こちらは諸事情によりパス。

早めについた私は、ホールで、人間ウォッチング。
私の見た参加者の多くは介護事業関連者。会社の関係で来たという方が多くいらした。
その次は老人倶楽部関連。シルバーコーラスや、健康倶楽部の仲間でいらしてる。
私の隣りにいた方ふたりは、70代後半でおひとりが、自身が認知症と診断されて
まさかと思ったって話してらして、私のほうがドキドキしてしまった。
レビーとおぼしき、おじいさんを家族が支えて歩いていた。
でもおじいさん、嬉しそう。
若いヘルパーさんたちのグループも多かった。
そして、なんといっても橋幸夫パワー。
るんるんで集まってらした、妙齢の女性集団がいくつも。
「第2部でしょ、何時頃?」
「あなた、ライト持った?」
「もう来てるのかしら」
「あ〜楽しみ♪」
まあ、賑やかで、お化粧もばっちりで、こういう方々は認知症当分関係ないでしょう。
ホールにはしっかり橋幸夫コーナーが大きく設置されてた。

5000円という参加費も驚きで、皆どうして払うのだろうかと思ってたら、会社でまとめて
購入という話を間近に聞き、個人ではないのだなと知った。


ワタミの社長が私のすぐ前を颯爽と横切った。
ビジネスの神様とあがめられてるのか、たしかにオーラはすごいかも。
すっきりと颯爽という感じだけど。。。。
(社長、ちょっと待て!)
と直訴しようかと思っちゃった。

ワタミの社長は「認知症に寄り添った介護なら、ワタミの介護」と言われるようにがんばっていきたいと
話してた。
食事ならワタミとも言った。
でも、現実は、認知症に寄り添うどころか、排除してるとこだってある。
食事ならというけど、ファームもあるというけど、中国からの加工食品輸入を奨励してる。
うそはいけないと思う。
悲しむ認知症のご本人や、家族の苦しみをほんとに知ってるのだろうか。
やっぱり直訴してみたかったかも。

そんなこんなで、ミーハー的な、でもきっと多くの人にわかりやすい?「レビー小体型認知症家族を支える会」
は派手にスタートした。
介護家族の参加者のこころをどこまで癒してくれたのだろうか。
悲しみや苦しみをどこまですくいあげてくれたのだろうか。

そして私の誕生日だったのだ。
ちっちゃいときに歌ってた「潮来の伊太郎〜〜♪」のお兄さんも見れたし??

今年は「レビー小体型認知症おしゃべり会」の
大好きなメンバーと横浜中華街で乾杯できて、ほんとに嬉しい。
参加できなかったメンバーとは後日乾杯しよう。
京都のユーリイカさん、来年は一緒にお祝いしよう〜〜



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追記
今日のチラシおばさん、東京タワーの下にある役所に出没。
役所仕事で片付けられてしまった。今日も音沙汰なし。
で、夢の架け橋にあちらの市の課長さんが挨拶してたけど、
この市は「学ぶ会セミナー」に協力してもらえなかった。
いったい何を基準に判断するんだろう。
参加費無料の、純粋なセミナーなのに。
商業規模の今回の会より純粋なのにね。
まったく、わかりません。
結局、「人」 なんですよね〜〜
by ygracia | 2009-09-10 12:16 | 今日のお話

生きることは

2階では20代の娘と息子がきゃっきゃと、笑って、歌を歌ってる。

その母は、今日半日講演を聞いて来た「尊厳死」について考えている。。

午後、先輩の藤原留美さんの会 ホスピタリティ☆プラネットに参加。
今日の講師は「私たちの終わり方 ー延命治療と尊厳死のはざまでー」の著者
真部昌子先生。
お父様は医師で、ご自分は看護師から看護教育、そして法学部に入り直し、その後
人間科学研究科で修士を取られ、教育の道に進まれた方。
ほかにも「ベジタブル」「ストマックチューブ」などの小説も発表されている。

日本人の死因は昭和15年頃は第1位は結核、2位が肺炎など、3位は脳血管疾患 4位は胃腸炎 
5位が老衰。
昭和30年頃から1位は脳血管疾患 2位悪性新生物、 3位は老衰 4位は心疾患。
昭和56年頃から 1位は悪性新生物 2位は脳血管疾患 3位は心疾患。
平成になると1位は悪性新生物 2位は心疾患 3位は脳血管疾患 4位は肺炎 5位不慮の事故。
(国民衛生の動向から)

看護師として現場で直面する「人間の最期のとき」
人の死に方について、話される。

その中で1983年から1990年まで続いたアメリカでの尊厳死の問題
「ナンシー・クルーザー事件」のビデオを見た。

経管・人工栄養を実施するか否か、あるいは中止を誰が決定するのか。

医療技術は進歩すれば、そこには必ず光と影が存在すると先生は続ける。

患者の意志や家族の意志をどこまで尊重し、汲み取れるのか、

限られた医療資源をどのように配分するのか。

家族の負担(経済、身体、精神)はどうなるのか。

医療者側のジレンマは。。。

3年前の父のターミナル期の記憶が蘇り、涙が出た。

海外では口から食べられなくなったとき、それは自然死を受け入れる事につながっていくという。

ビデオのなかでは、娘の自然死をじっと待つ、家族の顔。。。憔悴している。
自分たちが選んだ判断は正しかったと言い切りたいのだけど、言葉は詰まる。。。
その世話をしなければならない看護師の苦悩。
医療で、患者を治し、痛みを和らげなければならない医師が、苦悩する。


ひとりひとりが死に方を考えた数時間。

実は私はここに出かける前に
尊厳死ってなんだろうと考えていた。

私の答えは  「尊厳死は その人の生きる姿、生き方」 

その人が生きて来た姿を考えれば、それにともなって尊厳死が見えて来る。
その生きる姿は命のともしびが消える寸前まで見えるのだ。

そしたら、真部先生はまとめた。

死生観とは本来はその人の普段の生き方なのではないか。。


とにかく濃〜〜い午後だったあ。

アンケートのなかに、こんなのがあった。

あなたは回復の見込めず、口から食べられなくなったとき、どこまで医療措置を望みますか?

延命措置は望まない、痛みを緩和するだけでよい。
点滴 (輸血、栄養剤)
胃ろう
経管栄養
酸素吸入
人工呼吸器
その他

あなたが感じているご自身の終末期の不安は何ですか?

孤独、経済的行き詰まり、死への恐怖、ガンの痛み、病気の苦しみ、家族に迷惑をかける
その他。

う==ん
私の不安は、やっぱり猫たちのことかな〜〜〜〜〜



おすすめの本
「私たちの終わり方 ー嚥名著量と尊厳死のはざまで」 真部昌子 学研新書
「いつ死なせるか ハーマン病院倫理委員会の六ケ月」 リサ・べルキン 中央法規
「いのちの砂時計 終末医療はいま」 共同通信社社会部 日本評論社

おすすめ映画
「ミリオンダラー・ベイビー」 アメリカ
「海を飛ぶ夢」スペイン

自分の終わり方、もやっとだけれども、見えて来たような気がした。。

でもね、命が終わる時って、やっぱり自分自身で決めてるような気がするんだけど。。
父の「ニヤッ」と笑ったような最期の顔、決して忘れる事はない。


追記
帰り際に先輩の好意で、セミナーの案内をした。
そのあと、ひとりの女性が近づいて来た。
ーこの会はどこで集まってるんですか?
ーレビーって何ですか?どんな違いがあるんですか?
80代の母親がアルツハイマーで、アリセプトを飲むと具合が悪くなるという。
ひとりで暮らしたいという意思を尊重して、通い介護をしているが
自分自身の健康に自信がない。どこかの集まり等にでかけることはできない。
不安げな顔を見て、心配になった。パソコンはしない。情報は入らない。
困っている事はと聞いてみた。
自分の状況を知らないだれかでも話すことで、すこしは心が楽になるかもしれないと思った。
暗い谷間にいて、不安の日々に苛まれ、情報も手に入れられない、、こういう方たちに
周囲はもっと気がついてほしい。
ケアマネやヘルパーや医師や、みんなが気を配ってほしい。
緊張した面持ちがほんの少し、明るくなって、お別れした。
私の思い違いか、軽い笑みが見えたと思った。がんばって。





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by ygracia | 2009-09-06 01:19 | 今日のお話

今日も楽しく

このごろストレスがない。
パワーストーンの出番が減った。
楽しい日々なのだ。
睡眠リズムはまだおかしいときもあるけれど、目覚めは快調。

今日も楽しくチラシおばさんをして、新しい出会いをいっぱい楽しんだ。
暑くはないのに、やっぱり汗だくで、タオルはどっかに落として来たから、駅で購入。

マネージャー兼秘書??と珍道中。
地下鉄方向分からず、階段2往復〜

介護者ネットワークのアラジンにもご挨拶。
活動の内容に、思わず、参加宣言?

レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会も、よちよち歩きを始めたかな。
いつまで続くかわからないけれど、楽しくゆるゆると、歩きますか。

先日家事をしながら、テレビを聞いてたら、在宅復帰率98%という
介護施設の話。

飛んで行って見たものの、もう終の方だった。

好きなようにしているのに、汚くない。
きちんとしているのに、窮屈じゃない。
みんな楽しそうに、笑顔、笑顔。

徘徊してても元気そう。

なんだか気持ち良さそう。

それが「しょうわ」


知る人ぞ知るで有名で、私もどっかで名前を聞いてたけれど、
なんだか目からウロコ状態だった。

レビーの方もいるのだろうか〜〜見学したい。

いろんな施設がある。
何を求めるかは皆異なるけれど、ご本人が気持ちよく過ごせる事、
心ある人々に囲まれること、やっぱり大切だ。

ホテルのようなホームで、お金かけて、安心できる家族も多いけど、
やっぱり何を一番大事にしたいのか優先順位はしっかり考えるべき。

いろんな身体状況で、いろんな施設選びをしなければならなくなるのが介護。

迷い道ばかりが続いても、消去法で、優先順位をつけていくと
分かれ道にも気がついて、すこしは道を選べるのかな。
消去法でも消しきれない、迷いっていっぱいあるのかな、やっぱり。

明日は尊厳死のお勉強。
楽しみだ。

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by ygracia | 2009-09-05 01:55 | 今日のお話

いまのところ

インフルエンザ、頭の上を通り過ぎたかな〜〜〜
でも電車のなかでもコンコン咳してる人、やたらと多いし。。。。

選挙に行ってきました。
なんだかいつもより若い人が多くて、
並んだ列のなかで、「どうやんだろう?」「しるわけないしィ〜〜」
と、あげあげ頭のオネエちゃま。。。。。

80代の認知症とおぼしきお年寄りが家族に付き添われ、手を引かれてきた。
「おとうさん、字かけるかな〜」
「いいさ、線だけでも〜」

(?????)


バーコード読み取り、名前を確認されると
そのおじいさん、うなづくだけかと思ったら
「○○○雄です!」と大きな声で。
家族が
「オ〜〜〜〜」と歓声。

(うぁ〜〜〜)

その後、おじいさん、なにやら書いて、震える手で投票完了。

近所の車いすのおじいちゃんも投票していて、なんだか嬉しくなっちゃった。

人間、存在価値を確認できることが生きる力になる。

自分の存在を確認できて、国の一員として、清き一票(ほんとに清い)を
投じることができる、最高だ。

家族に付き添われて投票できたお年寄りの皆さん、きっと清々しい一日だっただろうな〜



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by ygracia | 2009-08-31 12:13 | 今日のお話

インフルエンザがやってきた〜〜

このところ、遊びも含めて、母の長期?滞在の準備で、かなり忙しかった。
とにかく母が帰宅するとどこへも出られないので、オムツ初め、日用品も十分に準備しなくちゃならない。
もちろん食材も。ふだん手抜きで間に合わせでやってるから、
調べたら、介護用のタオルも足りない、血圧計もしまいっぱなし〜〜
準備が片付けになり、片付けが大掃除になり、ついでに父の思い出品が出て来て
うるうるして、いったい私何やってんだろうってことになっちゃった。

で、おしゃべり会ミーティング終了して帰宅して、バイトから帰って来た息子が言うには、
大の仲良し君が、新型インフルエンザにかかり、タミフルで復活したけど、まだ謹慎中で
人の集まるとこへ行くなといわれてるけど、いっしょにサーフィンに出かけるという〜〜
ちょっと待てェ〜〜〜

まだ息子は発症してないけど、ウィルスはどこに〜〜
うちの車にも良く一緒に乗ってたし。。
ま、ウィルス自体はその辺にいても人にくっつかなければ、2.3日で死ぬらしいけど。。。

母にはかなりのハイリスク。

帰宅は中止にしちゃったぁ〜〜

ごめん、おかあさん。

来月のほうがもっと危険なのかな。


過剰反応と息子はいうけど、ウィルス持ってるかもしれないのはアンタでしょぉ〜〜〜〜〜



なんだか、喉が痛いけど、ただのクーラー病かな〜〜b0055939_2035633.gif




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また周りの方にお知らせ願えるととてもうれしいです。

パンフレットやポスターはこちらからダウンロードできますので、一枚でも
どなたかに手渡してくださるとまた、輪が広がります。

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by ygracia | 2009-08-24 20:05 | 今日のお話

夏の終りに

東京地方、今日は、蒸し暑いのなんのって、まるでサウナにいるみたい。
今日は恒例の麻布十番祭りに行って来た。

ひとひとひと、暑いので、みんなうちわであおぎながら、ぶらぶらとしてる。

私はシードルを飲んじゃって、ほんわかしてたので、あわててお水購入。
いつものように、有名店の出店で買い物、今夜の夕食、年に一度の
インターナショナルディナーとなる。

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奥に見えるのは六本木ヒルズ

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気がついたらもう人の波には入れない。湯気もたってる。

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今年の都会のゆかた姿〜〜

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国際バザールは今年も大人気。

トルコのシシカバブー〜〜うまい!!

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アルゼンチンのソーセージパンは列ができてる。
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普段は行けない、富麗華のほっかほかのチャーハン、春巻き、酢豚、北京ダック、
あとはインターナショナルディナーで
今夜は大満足。

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痩せません〜〜〜



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by ygracia | 2009-08-21 23:43 | 今日のお話

チラシおばさん

自分が住んでいる区でも行ったことがないところというのは結構新鮮である。

車で運転していくつもりだったのだけど、夕べの睡眠不足が恐いので中止。

バスと電車、一部タクシー(なぜかって、違う所に着いちゃって〜)

我が区もひろいなあって思う。 だって海だもんね〜〜〜

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乗ったバスはぐるぐる回って電車の駅へ==

ちょっとした旅行気分。


電車にのって、おとなりの区へ。

チラシおばさんがんばって、またまた電車に揺られて、帰宅。

たまにはバスで区内巡りも悪くない〜いつかゆっくりやってみようかな〜〜


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by ygracia | 2009-08-18 00:00 | 今日のお話

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越智須美子さんのご主人越智俊二さんが長い闘病生活のあと8月8日に永眠されました。
こころからご冥福をお祈り申し上げます。

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by ygracia | 2009-08-16 18:09 | 今日のお話