カテゴリ:レビー家族会( 4 )

おわかれ

ユーリイカさんのお父様が天国に召された。

父がレビーだったころの最初のお仲間。

きっとお父さんたち、わいわいパーティの準備中だろう。

「いや〜お疲れさまでした」
「なんもなんも」
「ま〜人生なんてこんなもんでしょう」

「それはそうと、娘たちもようがんばりはったなあ」

「そうですねえ、娘たちも年取りましたけどねぇ」

なんてね。


ゆっくりゆっくり休んでください。

ユーリイカさんも。


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by ygracia | 2012-02-19 15:02 | レビー家族会

みんなのポスター

9月に「認知症を学ぶ会」の東京セミナーが開かれる。
わたしたち、レビー介護家族おしゃべり会も広報をお手伝いすることにしたので、
いろんなアイデアが出て、ポスター制作をすることになった。

これだ、ワン、ツー、スリー!!


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楽しかった。

メンバーそれぞれのやり方でただいま宣伝活動中。
私の場合、周知活動に至らないけど、いろいろな方にいろいろな情報を
知ってもらえればと思っている。
介護家族にこそ伝えたいという思いの方もいると思うが、
東京、やっぱり広いので、考え方も多種多様。
周知というより、広報に徹したほうが、実のりがあるようにも思える。

こういうところに出かけられない介護家族は、私たちの地道な活動で
また手をつないでいかれたらいいなと思う。

認知症を学ぶ会セミナー in 東京

9月22日(火) 国民の休日

往復はがきで申し込み。一枚一名。

詳細↓    パンフレット、ポスターはこちらからダウンロードできる

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レビー小体型認知症を知ってもらうために
私も参加宣言しちゃいます♪
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by ygracia | 2009-07-22 19:25 | レビー家族会

レビー小体型認知症家族を支える会

カーナビセットしたものの、周辺で案内終了。
それからぐるぐるまわって、もう帰ろうかなとおもったとこで、
ふいとみたら、メディカルコートの前。
なんだ。

やはり入り口を探している方がいて、「レビーの家族の方ですか?」と聞くと、
「いいえ、GHを見たくて」とおっしゃる。
その方と入り口探して、ホールにたどりついた。

そして私が再度駐車しに行ってもどると、さっきの方が。
お話ししたいとおっしゃるから、そこで立ち話。

お父様がレビーの疑いで入院なさって、結局はアルツだったとのこと。
退院後に在宅に戻すか、施設にするか悩んでいる所だとおっしゃる。
短い時間だったけど、いっぱい伝えちゃった。
でもすごいのは、その方も介護で苦労されたのだろうか、私の一言一言を
すぐ理解してくださった。
できたらもう一度お会いしたいなと思った。

遅れてお部屋にはいるともう時間もおしていて、家族のお話も
あまり聞けなかった。
すこししたら、なじみの顔がやってきて私のとなりにすわったので、ほっとしちゃった。

内容は、介護の基本。
また汗の問題で、自律神経の問題で、それをチェックするのに、汗をかいている
ときに手足をさわって、冷たいと、それは自律神経失調とのこと。
検査もできるそうだ。
でも、漢方も効くんだけどね。

皆さん静かに聞かれていて、あまり発言がない。
もっと自由に発言していいと思った。

感じたのは、家族がやはりまだまだレビーを知らないし、家族会に顔を出される
方はまだいいのだろうが、なんだかわからず、レビーを知らない医師の
元で、救われるはずの人生がどんどんつぶされていってるのかとも思った。
70代なんてまだまだ若いのに、あきらめちゃいけないのに、レビーを知らない
ばかりに。。

また妻の気持ちってむずかしいなと思った。
苦しめたくないという一途な気持ちが、妻は思っても、じゃ、夫本人はどうかって
考えたら、発語がなくても、なんとか意思を確認できないのか。
今日見えた方はおそらく老いた妻たち。

短い時間の家族会なので、一方的な部分もいなめないが、
家族自身から発言できるようになっていったらいいなと思った。
家族はどうしても自分の状況を訴えたいから、時間もひとりじめしてしまうし、
核心からそれてしまうけど、
そこをうまく誘導するのも司会者の力。
上手にすすめて、皆が話せたらいい。

いろんなところに顔を出すのは節操がないと思われてしまうかもしれないが、
私は、医療の派閥や、治療法の違いや、薬や、サプリや、そういうものを
超えて、レビーの本人と家族が、いろいろな選択ができる場、心休まり、ときには
勇気がわいてくる場というのを
どんどん広げてもらいたいと思うので、私自身が目にして、耳にして、
判断できるように、いろいろな場所をしっておきたいから、あちゃこちゃ
出かける。 追い出されない限りね。

レビー小体型認知症家族を支える会 交流会

2009年 
7月23日(木) 
8月20日(木) 
9月17日(木)
17:00〜18:00  参加費無料 
連絡先  045-914-7087
 場所   MCCメディカルコート



レビー小体型認知症研究会


アメリカのレビー小体型認知症家族の会のロゴマーク
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by ygracia | 2009-06-19 01:50 | レビー家族会

レビー小体型認知症研究会

昨日は新横浜でレビー小体型認知症研究会があり、家族会も発足するというので
朝から車を走らせ、出かけた。
丸一日、レビー漬けとなったわけだ。

経緯が全く分からないので、個人的で一方的な感想になるが、
家族会は少々準備不足の感があり、これから活動開始するのなら
かなり準備が必要だということ。
また家族から沸き出すような、噴き上げるような熱意を
もっと集めないといけないとつくづく感じた。
お膳立てされた会になっては意味がないと思う。
遠方から無理してこられたであろう初老の女性が乗り出すように
講演を聞いていた、
介護の苦労をお隣の方に、息つく暇もなく話す中年の女性、
目も赤く、疲れた顔。
そういう家族を置き去りにしては行けない。温かい言葉をかけなくてはいけない。
残念ながら家族の顔合わせはなかった。

介護施設の関係の方もおおく、ケアマネ問題集などを出して読んでる人もいるし、
なんとかケアブックや心理なんとかとかの本を持ってる若い女性たちや、
ナースも多かった。
でもこのレビー介護のほんとうの姿を知っている人間がいったい、どれだけ
いたのだろう。

家族会の設立にはきっと多くの労苦と期間が必要だったとは思うけれど、
その労苦を皆に知らせても一向にかまわないと思うのだ。
3家族が集まったなら、その家族の発信から始まってもよいと思うのだ。
プロの目ではなくて、家族の目で、見て、家族のこころで会が
成り立っていって欲しいとつくづく思った。

研究会は、レビーの研究が多彩になってきていて、少し驚かされた。
しかし、現場で起きていることへの問題解決は、この研究には直結しない。
家族が望んでいることは、今の現状を乗り切るのにどうするか、今日の日を
平和に過ごすために、そして残る日々を大切に過ごすためにどうするか
ということだから、研究はちょっと遠いところにある。研究がなされるから
家族の思いもいつかは叶えられるわけだけど。。

それにしてもいつものことながら、レビーを知らない医師は多い。
こういうときはどうなるのかって質問する医師に私のほうが
手をあげて教えてあげたくなったほど。

でもなかなかおもしろい研究もあって、むずかしいけれど、非常に
楽しかった。
そしてこういう会の開催で、レビーを広く知らしめることになるのは
まちがいない。

で、最大のプレゼントは父の在宅介護時の主治医木之下先生と
Hナースに会えたこと。
会えると信じてたけど、先生から「手伝って!」とすぐに言われて
ものすごく嬉しかった。
レビーを知らしめることのできる、そして認知症をサポートできる
動く医師である先生。
大きなからだに大きなバッグ、それでも飛んで歩いてる。

自然体で認知症をサポートできるようなそんな人になりたい。。かも。




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by ygracia | 2008-11-02 16:04 | レビー家族会