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現役?

父の介護が終わったときに、レビー介護の現役ではなくなったという思いから、
おしゃべり会の集まりでも現役ではない感情の希薄を押さえ、モチベーションを
保つことが私自身に必要な調整ではあった。

現実、介護保険もサービスも医師たちの意識も介護職の意識も
父の時代から考えたら、大きな変化があったし
レビーの捉え方も変わってきていた。

変わらないのは介護者の思い。
そして、以前よりはっきりしてきたのは、レビーと診断される本人の
思い。
耳を目をしっかり、傾ければ、本人の痛烈な不安と辛さがすぐに分かるということ。


認知症を取り巻く世界は広がって、様々な取り組みが成され、
国の方針はよくわからないけど、とにかく多角面から、いろんなグループが
生まれて、NPOだのなんだの、山のようにある。

そういう人達が、勝手な思い込みや、聞きかじり(失礼)で
「認知症」を語り、「認知症の人たちを支えるには」とかなんとか
いろんなこと言い出して、在宅介護を誉めたたえ〜〜
なんだか知らんけど、腹が立つ。
いろんな集まりでも介護職が主体になれば、家族はお客様であり、
部外者。
行政が主体になれば、集客数が肝心で家族の思いはどこへ。。

チーム支援といいながらもプロではない家族や本人の思いは
直接には伝わらず、チームの中には入っていない。

今日もなんとなくタブロイド紙を見てたら、人生相談。
兄弟の兄が、勝手に母親を施設にいれてしまった、弟が母親を不憫に思い、、
というもので、回答者は介護情報のプロ。
その答えのなかに、『「認知症」というのは、家を忘れてしまうから。。』
っていうことを書いてた。
だから施設でもいいって???
もちろんそういうつもりで書いたのではないだろうけど、
もっと言い方あるでしょう。。

胃ろうのこともそう。
認知症で高齢者だったら、意志表示は全員できないものと判断している。
そうなのか?

ほんとうに?

断言出来ますか?

生きる権利はあるんだから。

意志表示できなくたって、家族が幸せだと感じるなら選択したっていいじゃないか。

NHKのためしてガッテンのお知らせにも腹立った。
喜びの顔で「認知症が治る」85%、なんて言わないで。

そんなことより認知症を診断できる医師をいっぱい育てようよ。

てなてな、いろんなことを腹立ててるんだけど、

「ぶれてはいけない」と今思う。

私はレビーだ。やっぱり。

未だに、治療はしてみるものの、根本に「難しいですね」と
突き放される現実があり、施設で寂しい思いをするレビー本人が
増える現実があり、レビーに振り回される在宅介護者がいるかぎり、
私のなかから、レビーは消えない。

「ゆるりん通信」もただの家族会お便りではなく、その評価も
医師たちから届くようになり、嬉しい反面、責任も感じる。
「おしゃべり会」もおしゃべり会でありながら、小さな力を
持続し続けている。
現役介護者ばかりの仲間に感謝いっぱい。



「介護」をしている人達が、それぞれにそれぞれの思いで、行動していい。
国を動かす動きになっていい。

どっかの大きな会のような、「介護は苦労したものが分かる」とか
「寝たきりになったら楽になる」とか「この会に救われました」なんて
話ばかり、大きな会には大きな会の役割あるからいいんだけど、
なんだか旧時代的な話はやめにして、

本村さんみたいに、苦悶のなかから、自然体で国を動かしたように、
そんな人々が増えてくれないかなあと思う。



ちょっとだけ、「いろんな思い虫」が、動いた今日だった。

それより介護ベッドの処分の大変さを思い知らされた。
ほんとはすぐにでも役にたてたかったんだけど。
しかたなく、介護用品リサイクル業者にお願いする事になった。

部屋が片付いたら、おひなさまを飾ろう〜〜
母も喜ぶ。
by ygracia | 2012-02-22 00:26 | 気まぐれなお話

おわかれ

ユーリイカさんのお父様が天国に召された。

父がレビーだったころの最初のお仲間。

きっとお父さんたち、わいわいパーティの準備中だろう。

「いや〜お疲れさまでした」
「なんもなんも」
「ま〜人生なんてこんなもんでしょう」

「それはそうと、娘たちもようがんばりはったなあ」

「そうですねえ、娘たちも年取りましたけどねぇ」

なんてね。


ゆっくりゆっくり休んでください。

ユーリイカさんも。


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by ygracia | 2012-02-19 15:02 | レビー家族会

ひとつひとつの別れ

母はなんで亡くなったんだろう、なんて、ばかなことを考えてる。

ノートを見ても、薬を入れた時間の羅列。
ただ一週間前から、母の別れは始まってたんだとは感じている。
自分のブログを読み返しても、着実に別れに向かっていたとは感じている。

自分自身も母が帰宅したときから、母との時間は長くはないとなんとなく思っていた。

それでも目の前から日々の母との生活が消えると、やっぱり寂しいもんだ。

訪問クリニックの主治医と、看護師さんと事務の方たちが、お別れにきた。

主治医も「毎週来ていたので、こころにぽっかり穴があいてます」と。

日赤の後輩にあたる看護師さんも日赤らしくきりっとお別れした。

この方たちと会うことがなくなると思うと、すごく寂しくなった。

母の在宅チーム、ほんとにすばらしいと思っている。

荏原ホームケアクリニックのみなさま、ほんとうにありがとうございました。
by ygracia | 2012-02-11 09:16 | 母の記録

御礼

コメントをいただいたみなさまへ

母はとびきりのおしゃれをして、迎えに来た父と光の階段を登って行きました。

友が、「静かでやさしい葬儀だった」と言ってくれましたので
そうだったのだろうと思います。

わずかの親類と私の友人たちとホームでお世話になった担当主任介護士のおふたり、
ご近所で母を慕ってくださった方たち、そして
教会の方々だけというほんとうに小さな小さな葬儀でした。

いろんなことがあったけれど、ホームでの生活を支えてくださった
若いふたりの顔を見たら、感謝の気持ちでいっぱいになりました。

コメントにもちゃんとお返事しない私なのに、いっぱい言葉を頂いて
嬉しく嬉しく、ひとつづつかみしめながら、読ませていただきました。

また、おもいがけないお花を送ってくださった方にも感謝します。

母はお花を愛した人なので、お花葬にしました。
いっぱいのお花、そして、おおぶりの胡蝶蘭に囲まれて、眠り、
帰宅してからもたくさんのお花に囲まれて、、しあわせだと思います。

初めてコメント下さったTomyさん、私も応援しています。


私はというと、今は喪失感というよりも、虚脱感が強く、
始動するのにはもう少し時間が
必要かと感じています。

といってもひきこもりでもないので、ご心配なく。

母のターミナル、そして思ったことなど、また少しづつアップしていきます。

介護はほんとうに百人百様。
みなそれぞれの背景のなかに生きています。

ただひとつ今、言えることは、「命」はただひとつ、自分のもので、
ほかの誰にも指示できるものではなくて、
命尽きるまで自分の生き方を人間はしているのではないかと
感じています。
たとえ、すべてにおいて生きるためにサポートされている人、でもです。
「命」にはその人の使命があるのだと感じています。

いままでは、「命」を丸ごと預かるって大変だ、と思ってたんですが、
そういうこと自体、おこがましいことだったと今は感じています。



みなさま、ありがとうございました。
by ygracia | 2012-02-07 00:03 | 母の記録