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いつものレビー小体型認知症

「急に進行しちゃったんです、
もう悪くなるだけ。」

「いえいえ、また復活しますから」

「どうしてそうなるんですか?」

「レビーだからです。」

「アリセプト処方されて2週間、すごく良くなったから大丈夫だと思います。」

「.......(ああ)」



みたいなことの繰り返しで、、ずっと同じ質問と似たような質問と
いつまでたっても、同じ。。なのはなぜだ。

他力本願だめ。
家族もしっかり知っておこう。基本ぐらいは。

きちんと薬剤微調整して、環境整備して、明るく向き合えば
いくらでも状態良くできるのに。

今日はひさしぶりで河野先生のブログを読んで、声をたてて笑ってしまった。

わからんちん先生を救うサマーセミナー
「イマサーラ・キケナ〜イ学園」

タイトルからして、可笑しくて。

これがレビーの説明。
これで一発で理解できる。

先生のブログから

「レビー小体型認知症は特殊な病気。なぜならアセチルコリンとドパミンの2種が低下しておるからじゃわ。両者は天秤関係なのでアセチルコリンだけを補うアリセプトが過剰じゃとドパミン相対不足で歩けなくなる。じゃからアリセプトはドパミン阻害剤と言える。そのメカニズムを知らない素人、アリセプト5mgを処方する医師にはレビーは治せない。それどころか歩けなくなる。

さらに難しいことは、レビー患者の脳内ドパミンは不安定で、ときとしてドパミン過剰となり幻視をおこす。それならば幻視が出ているときはすたすた歩けるのかというと歩けない。幻視と歩行を司る脳の部位が違うのじゃろう。歩かせるためにパーキンソン治療薬を出すと幻視を誘発するから、なるべく本格的治療薬(メネシット)を少量で開始して、耐えられるなら増やし、あとは間接的治療薬(ペルマックス)やアルマール、サアミオン、フェルガード類で筋力アップさせる。

また嗜眠の場合はシチコリン「日医工」1000mg静脈注射を躊躇なく打って覚醒させれば歩行は外見上改善するに決まっておるじゃわ。夢遊病者がすたすた歩くわけないじゃろ。神経内科の問題点は「パーキンソン治療薬でしか歩かせられない」と思っているところじゃ。それでは幻視はとれんぞ。

レビー患者の強いうつ状態は、食事ができなくなるから緊急事態じゃ。まずアリセプトをやめること、シチコリンで覚醒して、メネシット少量とジェイゾロフト25mgで治るじゃろう。大うつ病のようにセロトニン不足までいかないが欠乏傾向なので間接的抗うつ薬(SSRI)でよい。なぜジェイゾロフトにしたかというと経験的なものじゃ。すべて患者が教えてくれた。じゃから間違いない。レメロンは禁忌じゃ。レビーが廃人化する。」

極めつけは、レビーのピック化のところで、

「レビー小体型認知症と思っていた患者が、脱抑制、介護抵抗、大声を出し始めることをピック化と呼んでおる。最近、実践医からのこの手の相談も急増しておる。この患者が病理学的にレビー小体型認知症なのかピック病なのか、どうでもよい。患者が死んでからしかわからないようなことに固執するな。治せばよい!

痛快だった!!

最近も「レビーじゃないそうです、や、
レビーと診断されたのに、うつだと言われて、大混乱中」という
知らせを受けた。

レビーだと診断された人が一転して○○病って、なんなんだ。
うつ病ですまされちゃうわけ???

心筋シンチだって取り込めない人はいるっていうのに、取り込めなかったから
レビーじゃないって???

とにかく、河野先生のこの文章、頭に入れておこう、家族も医師も。

ほかの先生方もレビーの治療に関して、これと思うことはどんどん公開したらいいのにね。
つくづく思う。

もっともっと意見交換してほしいもんだ、大公開でね。
こそこそするなああって言いたい。
そしたら日本国中のレビーの全症例が集まって、
もっともっとレビーの罹患者のためになるはずなのにね。
派閥で分けたって、小さい世界なのにね。

ま、医学界のことは知りませんが、とにかく本人と家族のために
考えて欲しい〜〜


なんだかな、結局認知症記事に逆戻り。
眠かったはずの脳が、先生のブログ読んで目が覚めちゃった〜


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by ygracia | 2012-08-29 01:12 | 気まぐれなお話

シニアパソコン事情その2

今日もお出かけしてたけど、ま==危なかった。
会議場所へ一番乗りのつもりが、家にユータンしたので、
会議開始数分前の到着になり、心配かけちゃった。

なんでかというと、、、財布忘れた。
て、いうことは。。。。。
駐車場に入ったものの、出るための100円もない。
ま、そのあたりは解決したんで、
飛んで帰ったといいながらもドキドキで。

戻りは大渋滞。
まいった〜〜

いろんなことがあったけど、今日も無事にすみ、
遅い夕飯も済ませて、いつまでたっても進まないテープ起こしを
しなくちゃと、ペーパーと2Bの鉛筆持って
パソコンの前に座ったんだけど。。。

がんばって1時間かかって、たったの数分の会話をディクテーション。
手首痛いし、、
やっぱり、なんかないかなあと検索するほうに1時間。。。

で、見つけた。
わたし、ほんとに今まで何やってたんだろうと、がっくり。

Macはすごかった。
古くても。

音声のクイックタイムプレイヤーとテキストエディットで
文字入力簡単にできるのだ。

まずほかのソフトを全部終了させて、この二つだけにする。

クイックタイムプレイヤーを全面に出して、
キーボードのリターンキーで「再生」
もういちど同じ操作で「停止」
コマンドキーを押しながら左矢印を押せば、逆回し。
コマンドキーを押しながらタブキーを押すと
テキストエディットが全面に出るので、入力。
また音声聞くときは、コマンド+タブで
クイックタイムへ。

ぎゃ〜〜〜早いのだった。

でも練習したら、もう疲れたから、明日にしようっと。
眠いし。

というわけで、なんでもギリギリの仕事になっちゃうのは
いつものことで大反省。


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by ygracia | 2012-08-23 02:07 | 気まぐれなお話

人は人に支えられる

今日もダブルミーティング。

モチベーションアップのためでもあり、勉強のためでもあり。。。

実際ひとりで行動しはじめたら、いろんなこと感じはじめた。
ひとつのことを目標にがんばっているのだけど、
応援してくれてるって目に見えないと、モチベーションがダウンしていく。
なんだかなあ、なのだ。

もともとつるんで過ごす性格ではなかったから
一匹狼まるっきりだいじょうぶなんだけど、
寂しいなあって感じるこのごろ。

ま、それでもたぶん、ひとりで調整しながらがんばってくんだろう
と、思ってる。
10月に向けて。

ブログをシニアに移動してみたものの、その中途半端な気分にどうも
違和感感じている。
認知症のグループにいても現役ではないところに違和感もあり、
余計な思いに振り回されるのもいやになり、年相応に合わせてみたら、
またこれ、世の中、平和なのだとつきつけられた。

私のいた世界って何だったのかって思っちゃった。
ま、私の周囲だって、介護にはまったく縁もなく
普通に人生送っている60代だっているしね。

それとほんとに年代別の特徴がある。
若い人たちのブログは文章も短く、すっきりして
リズムがあるのに対し、シニアはくどい??
昔々の学生時代のノートみたいだ。
私もおなじ〜

別に登録する必要もないし、、、やめるかあ。

迷うっていうことは、ブログ発信の必要性もそろそろ
なくなってきたかなあ。
また私がレビーになったら再開しますかあ。


本のご紹介〜
認知症を見近に感じたら読んでみてください。

認知症 「不可解な行動」には理由がある
ソフトバンク新書シリーズ
佐藤眞一 著 (大阪大学大学院人間科学研究科臨床死生学・老年行動学研究分野教授)




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by ygracia | 2012-08-21 12:02 | 気まぐれなお話

シニアパソコン作業事情

私がパソコンを始めたのは2000年。

猫のホームページを作りたくなって、猫友だちに教わりながら
タグを打ち込んで始めた。
事典片手に部屋に閉じこもってやってたっけ。

ま、でもその場凌ぎで、独学だから、どうやったかも忘れてしまう。

今は昔よりひどいかも。

私はマックユーザーだけど、まったく使いこなせてない。

先日も大きいPDFを小さくするにはと、、、えんえんと。。

方法を検索してると、いろんな案がありすぎて、やってみてもダメなのもあり、
あ〜〜もうこれで最後にしようと思ったときに見つけたブログの
説明で、明確に。
ちょちょっと、やったら、すぐできた。。。
この数時間、、、なんだったのかああ。。。

仲間のホームページも作り直さなくちゃいけないんだけど、
これを始めると、もうずっとパソコンの前にいなくちゃならなくなる。。。
それは、むずかしい。。

簡単ホームページ作成のサーバーを知り合いが教えてくれて
かなりかっこいいんだけど、、
URLの変更だの、、、また問題かなあと。。。
悩みはつきない。



と、何よりも問題なのは、マックのOSが古くなっちゃったこと。
娘に任せっきりで調べてなかったら、とんでもなく古くて
いろんなソフトのダウンロードも対応しなくなってきた。

だけど、また問題で、、、バージョンアップできないかも。。。

家族全員、今は無収入だし、年金生活まではちょっと間があるし、
パソコン買い替えるのは、ちょっと先にならないと
だめだし。。。あ〜大変だ〜〜

しばらくiphoneに頼らなくちゃと思ってるけど、
そのiphoneも使いこなせてない〜〜

ボイスメモをituneに送ってなんて、簡単に考えてたら、
ファイルが大き過ぎて送れない。
おまけにパソコンのバージョンが古くて、、(結局ここが問題か)

いろいろ調べたら、ボイスメモを使い始める前に、
テキスト化できるソフトを入れておけばいいそうで、
今更遅かった。

娘が楽曲作成ソフトでファイルを入れてはくれたけど、
テキスト化は手動、、、、、

やってみたけど、たったの5行で挫折。
書けやしない。
冒頭だけで何十回聞いたか。。

疲れちゃったので、やめた。

ちっとも進化せず、持久力がなくなった分、退化しているような
私のパソコン力。

どうなることやら。。

パソコンに時間取られてたら、
他の作業もたまってきたぞ。。

今週は、夫と猫たちの病院通いと、その他もろもろ、
また忙しい週が始まる。


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by ygracia | 2012-08-20 01:51 | 気まぐれなお話

猫まみれ

わが家には猫がいっぱいいる。いっぱいね。

父の介護中に増えた。
これも精神的逃避と言われたら、そうかも、、と思いつつ。。

大通りに捨てられた子、
からすに襲われた子、
引っ越しで捨てられたロシアンブルー、
なんだかわからず入って来た子たち、
年老いた子、
いろんな猫生の子たち。

1階と2階に別れて住んでいる。
ま、それぞれ散歩で3階まで行き、ベランダ散歩する子もいる。
屋上散歩は去年亡くなったトラの特権だったけ。

6才から15才くらいまで。
みんなマイペース。
ケージで療養中もいる。

そこにちょっと保護猫3ケ月未満のが現れたんだけど、
よくよく考えると、この子の猫生に最後まで責任負えないって
気がついた。

(最初から気がついてはいたけど、なんとかなるさ、が問題ね〜)

私だっていつ倒れるかわからないし、家族は誰も責任は
追ってはくれない。

とりあえず、子猫はなんとか里親探して、
うちの子たちのためにとにかく10年、健康で
がんばらないと、、、、って思った今日。

多頭飼いの飼い主が入院や急逝で、周囲が迷惑するニュースは
良く聞くけれど、
自分がそうならないように、、ああ、心しなくては。

あ、猫ブログではない。


幸せいっぱいの12才と10才コンビ
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by ygracia | 2012-08-16 20:15 | 気まぐれなお話

認知症の「当事者」ということば。

誰が言い出したのか、雲の上の世界のことは全く知らないから
わからないことだらけだけど、
このごろ、「認知症」を取り巻く世界で、
「当事者」という言葉が当たり前のように使われ出した。

私が感じる「当事者」は、法律用語や政治用語であったり、
私たちには関係ない、第三者的な立場から、その問題に
直面し、影響を受けている人々を見ているような、
そんな言葉に思える。

「当事者」と言ってるところから、もう大きな差別を
当事者自身も作り出しているような気がしてならない。

心や温かさを感じない。

ま、それも人それぞれの感性と言えば、それで終わりだけど。。

「認知症」という言葉も「痴呆」より良いとみな思ってたのだろうけれど、
「認知症」イコール 「ボケ、治らない病気、かわいそう」
っていうのは、変わらず、「認知症」の知識が広がれば
広がるほど、その間違った意識が強くなり、
また差別も広がっているような、そんな気がしている。

「ちほう」という言葉のほうが返って新鮮だったりして。

人間って勝手なもんだ。


認知症の人であろうがなかろうが(このごろ、こう書く事多いなあ)

「ご本人」でいいじゃない。

「○○さん」でいいじゃない。

集まるなら、可愛い名前で、会の名前付ければいいじゃない。

カミングアウトしたい人だけがいるわけじゃない。

プライド持って、自分の病気を知らせない人だっているはず。

人間、みんな名前を持ってるんだから。
名前で呼ぼうよ。

取り巻く世界もみんなそれぞれ信念持ってるのはわかるけど、
本気で活かして欲しい。
自分たちだけじゃない、他の考えもあるって知って、
意見を闘わせて、また認め合ってほしい。

そして、「生」かして欲しい。

認知症の本人と家族のために、社会のために。

家族が血の涙を流して、壮絶な介護からの脱却を計れば
情がないと責められ、
介護プロの世界が正しいと思って、クールに判断すれば
家族は絶望の渕に追いやられる。

そんなことが繰り返され続けている。

私が2009年に訴えた、「チーム支援の輪」は
しがらみや、意見の相違や、法律上の問題や、
結局めんどうくさいからなのか
わからないけど、まだまだ見えては来ない。

チームの色はいろんな色があっていい。
本人も家族もほんとにカラフルだから。


しばらくぶりで、介護のこと考えてみた。

「認知症」っていうことばもやめちゃおか。


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by ygracia | 2012-08-15 20:45 | 気まぐれなお話

常識知らず。。

古い友だちや親類から、「お供物」が届いた。

あれって思った。

そうか、世間は「お盆」だった。
母にとっては「新盆」なわけで。。

でも私といえば、父母の葬儀用写真を片付けてた。
で、好きな写真を飾った。
若いころの父と母。

年取った父母の並んだ写真は少ないのと、なんだかしっくりこない
ふたりの顔がイヤで、飾らない。

私と父母はカトリック。
母方は天理教と仏教。
父方はカトリック。
夫の家はいちおう仏教で葬儀したけど、
夫も義兄も宗教関わらない人、義姉はクリスチャン。

母は冠婚葬祭、四季の儀礼に関しては、人一倍
うるさく、早く行動する人だった。

なので??私は非常に非常に疎い。


だから私は常識知らず。。

いろんなとこで、きっと儀礼を欠いて、
「あの人、なってないね〜」と
言われてるのかも。。

ときどき叔母にも怒られてるけど、その叔母にも
最近会いに行ってない。。

やっぱりだめだなあ、私ッテ。

思い切って母のクローゼットを開けて洋服処分。
どれもこれも絹やウールで、しっかりしてる。
手を通さなかったものもある。

母の口ぐせ、新しいもの購入すると、
「これはぜ〜〜んぶ、ゆみこのためだから」
そんなこと思い出しながら、
着れるものは着て、使ってから処分しようと決めた。
(実際、今年は数回ほど正装するときに役に立ってた〜)

夏のワンピース、ノースリーブばかり。
母って、二の腕自信あった???
それはぜんぶ母が縫ったのだけど、着てみて納得
肩の線がきれいにみえる。

先日もレースのワンピースを着たら、脇した部分に
二本のひも。
なんだかわからず、飛び出したらはずかしいから切っちゃおうと
切った。
出かけるときにわかった。
フロントにループがあって、そこにひもを結ぶようになってたわけ。
つまり、総レースワンピースが、裏地とずれないように
して、きれいにラインがでるようになっていたのだ。

やっぱりここでも常識シラズ。。。

子供たちのドレスから、タキシードまで縫ってくれてた母。
プロ級だった、、

あ〜〜もっと縫ってもらえばよかったあ。。


母の生きる姿勢をしっかり表した、オーダーや手作りの服、
もしかしたら、そんなの着て現れるかもしれないけど、
笑わないでね〜〜〜

私と言えば、、、、

ちびこの子どもで、
6月25日に現れた、、、子猫のタラちゃんの子守りで
大変。。。。

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by ygracia | 2012-08-14 16:07 | 気まぐれなお話

「わたし」の人生(みち)我が命のタンゴ

認知症の映画を見たいと思える人は仲間しかいなかったから、
ゆるりさんをひっぱりだして、銀座まで出かけた。

久しぶりの銀座、歩行者天国はあいかわらず人が溢れかえってた。

ちいさなミニシアター系の古い映画館。
階段しかないので、腰の曲がった方もえっちらおっちら、
降りたり登ったりで、席まで。
椅子は大きめゆったりで、ラクチンだった。

介護が百人百様なのは、その家族の背景が異なるからだけど、
この映画は、大学の名誉教授で、娘もジャーナリズムの教授という
設定。
知識レベルが高いと思われる一家が、認知症にも介護にも
詳しくはなかったとこから始まる。

でもどこのうちでもそんなものだと思った。
まして、しっかりものの、人生高歴の父がおかしくなるなって
だれも思ってない。
私だって、80の父の姿に、まだまだ100まで仕事できると
思ってた。
介護サービスの内容だって、そんなに知りもしなかったし
知ろうともしてなかった。

設定が前頭側頭型認知症だったことがちょっと驚きだった。

映画開始から、涙の私。
やばいと思いながら、もう秋吉久美子が演じる長女に
入り込んでしまった。
小柄風な橋爪功も父に見え出した、やばい。
でも前頭側頭型認知症は、母を思い出した、、やっぱりなああ。

そうなのよ、そうなのよと思いながら、見続ける。
周囲からは落ち度のない人だろうと
思われながら、だけど心も頭も大混乱。
ほおりなげたい、、ほおりなげたい、けどできない。

どんどん壊れて行く父親。

職も失い、涙にむせながら外で今川焼きをほおばるシーン。
こっちまで胸も喉も苦しくなっちゃって、あんこの味まで
してきちゃった。
感情移入しすぎで、反省。
でも同じようなことあったんだ。あんこをかじって
飲み込みようにも喉通らず、涙の塩味と、
そしてやっと噛み砕いたはずの味は砂の味なのだった。。。け。

胸が痛くなってきた。

次女が歌う、アルゼンチンタンゴの歌詞に完全に涙が溢れ返っちゃった。

有名な曲だけど、なんだったかなあ。
だけど、私を忘れないで、、みたいな。

映画の内容に重ねてた。

タンゴのリズム、言われてみれば心臓の鼓動に近く、
ステップだけなら、非常に良い運動になる。

小倉久寛演じる、医師もたんたんとしてて良かった。

「認知症は治らないし、、」とさりげなくいうところが
最初は、私としては、なぬっーー!だったんだけど、
そのあとのせりふが、かならず家族を救い上げることばになるのだ。

入居者の死を悲しむ介護士に
「死ぬときに幸せだったと思ってもらうために自分たちがいる」
とすごく自然に語る姿もよかったなあ。

鬱ぽくなってる長女にそれとなく言葉をかけて次の道を知らせて行く。

これって、やっぱり医師の性格にかかってくるなあ。

キリキリ、かりかりの長女を取り巻く、夫、娘、妹、
いちばん心配しているのに上手に向かい合えない長女。

アルゼンチンで成功していた妹はなんのためらいもなく
認知症の方々のなかに溶け込んで行く。
そしてタンゴが父と長女をまた結びつける。

「私は前頭側頭型認知症なんですって。」
「お、奇遇ですな、私もその前頭側頭型でして」
「まッ、おそろい!」

通所サービスの仲間が言った〜

「どうせ生きるなら、たのしくやろうや」

ほりさげてはいない。
ある家族に起きたことを大きく捉えて浅すぎず、広すぎず、深すぎず
大げさではなく、また認知症になっても生きる人間の姿、
ごくごく自然に描かれていた。

ま、つっこめば、金物屋にきたヘルパーさんが
「おじいちゃん」と言ったこと。
ゆるりさんとも「名前」で呼ばなくちゃ行けないのでは、、って。
ま、親しくなったと仮定してるのか。
でもそのあと、「おじいちゃんって呼ぶな」というせりふが
あったから、そのために使ったのか。。
なんて、現場を知り過ぎてる人たちは結構つっこむかも。
ほかにも施設での介護士のせりふとか、、いろいろね。

やっぱりね、人の手を借りて生きなくてはならなくなるけど、
自分がどう生きるか、そして認知症になっても
その生き方を忘れずに、がんばりたいなあって思っちゃった。
周囲は良い迷惑かも。
可愛くないおばあちゃんで、結構よって、言いたい、、かも〜

パーソンセンタードケアよりもまずは誰のマネもしない
自分の生き方を信じるべきだって思った。
そして認知症であろうがなかろうが、人として
尊敬しあえば、人は自然に生きて行かれる。



それより、ミニシアター系の映画の予告があったけど、
どれもこれも見てみたいのばかりだった。

屋根裏部屋のマリアたち
人生いろどり
みんなで一緒に暮らしたら
ニッポンの嘘
そして友よ、静かに死ね
The Lady 引き裂かれた愛(アーサン・スーチーの半生)

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

「おとうさん、どこまでもつきあうけん」

この言葉と同じようなことを母の手をとり、父と腕を組み
三人でがんばろうって声した日があった。

秋吉久美子は静かに言ったけど、こころのなかは燃えるように熱かっただろうか。。


わたし」の人生(みち) 我が命のタンゴ


フランス映画
「みんなで一緒に暮らしたら」

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by ygracia | 2012-08-13 15:21 | 気まぐれなお話

しばらくは

ずっと、昼も夜も暑い〜〜

一年カレンダーを見たら、「もう8月」というより、
あと4ケ月で今年も終わってしまう。。と。

いろんなこと思うし、haraも立てないと、進まないことも
あるけれど、できれば静かに穏やかに過ごしていきたい。

緑に囲まれた静かな庭で、ゆっくりコーヒー飲んで、
膝には猫、、、本を読んでる。。

でなければ、

暑い日差し、乾いた山、手作り校舎の
なかで、真っ黒に日焼けした子供たちに
日本語教えてる。。。
南米で〜〜
(実際はもう無理だけどね〜)

と両極端な夢を見つつ、

現実にはタオルを首にかけ、外猫にご飯、家猫のトイレ掃除、
家族のご飯、パソコンではレビー漬け。。
の私。

ま、ささやかに夢を追いつつ、

がんばっております、今日も〜〜〜
by ygracia | 2012-08-02 21:02 | 気まぐれなお話

屋形船2012

恒例の屋形船を楽しんで来た。

今年はスカイツリーを海から楽しんだ〜〜
残念ながら、iphone忘れてって。。。。バカ。。。

あなごの天ぷらも相変わらず美味、美味。

去年からもう一年がたったのだ、、いろんなことあったもんだと思った。

レビーの家族がいると言う方と会った。
お仕事で医療や介護に携わっていらっしゃるのに、
やはりレビーの本質は。。。知らないと思った。

レビー小体型認知症と診断されて、家族はそのあと、
何を求めているんだろう。

あ〜〜

「認知症って言われちゃったよ」
「あら、そう、大変ね」

なんでもかんでもそんなに大事に受け止めず、
深く考えずに生きてかれたら、、楽かも。。。

娘と息子に言われた。
私と夫が認知症になったら、薬は飲ませない、んだそうだ。

すべてがナチュラル派思考の娘と、薬剤勉強してるけど薬は飲まない息子、、

やっぱり、エンディングノート、しっかり書いておこうと思う。


何にもしなくていいよ、って。
苦しむのは私や夫か、子どもたちか、、、

そんなことしったこっちゃない!

生きれるだけ生きますから。
by ygracia | 2012-08-02 00:17 | 気まぐれなお話