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いつかは

7日、午後3時。12才のしまこ(男の子)が亡くなった。
この子もうちの庭で生まれた子。
子猫のときに兄妹2匹を家に入れたのだが、いろいろあって、リリースするしかなかった。それから数ヶ月後に兄だけ保護。妹は見当たらなかった。。
そんなこともあり、人間不信だったかもしれない。
家に入り、一緒に保護したうしくんと仲良くして去勢手術も受けられたのだが、
病院で何があったのか、帰ってきたら極度の人間嫌いに。。
私が動くとすぐ隠れてしまう。
家庭内野良猫だ、と決めつけてしまった私。。
だけど、ときどき現れてはらんちゃんやうしくん、ルーと仲良くしていた。
病院にはその後一回しか行かれなかった。
そして12年目にはいり、顔をみると、あごが膨らんでいる。
なんとかおっかけて捕まえて、さわってみると嫌な予感。
数年前にこのしまこの母親を最期のときに保護して家で看取った。
彼女は口腔内にできた腫瘍で闘病していた。
しまこ、4月に病院にかかり、週1回の通院。検査もせず、手術もやめた。
腫瘍ができた子はこれで3回目。それぞれの生き方を見てきた。
なのでしまこにはやっぱり自由に過ごしてもらうことを決心した。
有機ゲルマニウム(前の子たちに非常に効果があった、痛みを生まない、だるさなどを軽減している、ガンの成長を少し抑えるなど)と消炎剤、抗生剤の注射と服薬のみの治療とした。
最初はおっかけまわしてなんとかキャリーに入れた。
ある日、うしくんがやってきて、追いかけまわされるしまこに噛み付いた。
何かを諭すように。
するとすぐにしまこは静かになり、抱き上げてキャリーへ。
その日以来、「病院でみてもらおうね、お薬もらおうね」というと静かになった。

状況は、落ち着いていてた。
あごの骨の外側に広がった腫瘍、だんだん、少しづつ大きくなってはいたが
食事形態も変えながらしまこの好きなようにさせていた。

熱を持つ腫瘍を冷やすためか、玄関の石の上で寝ている。
玄関での感染も怖いので、家人たちには玄関の使用を一部に禁止し、
靴は手前で脱ぐ、玄関を毎日掃除、除菌。
しかし、人の気配がするとすぐ逃げるしまこ。
落ち着けるはずがない。

居間にも来なくなった。
ケージを用意したが、入らない。
一度軟禁したら、大暴れ。
腫瘍を怪我することが怖いので、あきらめた。

好きな場所が古い洗濯機の下。
暗くて涼しいからか。
しまこがいないときに大掃除したりした。

9月半ばになり、動きが鈍く、食欲が一気にへって、体重も減ってきた。
1階のケージに寝かせてみた。
静かにしている。ドアは開けっ放しにして自由にさせたがあまり動かない。
10月2日、診察。
補液もして、その日はからだも楽そうだった。
3日、呼吸の乱れが見えた。
私が用事で留守にするので、娘に会社を休んでもらった。
自分で2階に行き、うしくんたちと挨拶。
いつものご飯の場所で、娘にご飯を催促。
好物を出したが、食べることはできなかったそうだ。
階段を降りようとする前で倒れる。
しばらく休んで自分で階段を降り、ケージに戻ったという。

私が帰宅して、ケージに手を入れるとゴロゴロ言っている。
今まで薬を飲ませる時も病院に行く時も私を怖がっていたのに、
ゴロゴロ言っている。
撫でまくってあげた。

でも病気になってから、「お薬飲むよ〜」っていうと、ちゃんと決まった場所に
入って待っていたしまこ。

5日から呼吸の苦しさが目立つ。
縦になっても横になってもすぐ苦しくなるので眠れないようだ。
すこし体を支えてあげたり、娘がたくさん作った猫枕をしまこ自身が
うまく使って呼吸を整えている。

猫には良くないと言われるアロマも使った。
前の猫たちの時も、医師の考えも聞き、使った。
今回はイランイラン。
フラワーエッセンスは「イルカ」を選んだ。
しまこの小さい時のトラウマなどを考慮した。
アロマもフラワーエッセンスも闘病中はほんとに効果があった。
しまこの気持ちが落ち着いていくのを感じた。

7日朝から、苦しそうで、眠ることができないでいるしまこ。
なんども体を支えて起こしてあげた、そのまま顔が落ち込んでくるので
猫枕で支える。

あぶないかもしれないという時間がやってきて、しまこを支えながら
声をかけると返事をする、尻尾をわずかに震わせる。
私のほうが確認するためになんども呼んでたら、最期は振り絞るように
きれいなしまこの声で鳴いてくれた。実は腫瘍が大きくなってきて
声帯を圧迫してるようで、最近はダミ声になっていたのだ。

しまこが自分で楽な体勢を見つけて、ほっとしたように眠りだした。
1時間半くらいは寝ただろうか。
私も安心した。
しかし、目覚めたとたん、また呼吸の苦しみが始まる。
体を支えるために腕を貸したり、いろいろしていたが、ちょっと落ち着いたので、
私はトイレへ。
すぐ来るからね。
トイレからダッシュで戻るとケージにぶつかりまくっていたしまこ。
すぐ抱き上げたが失禁。
呼吸が止まった。
すぐ、腕を持ち上げたり、胸を軽く叩いたり。。
ガスがなんどか出てきたので生き返ったと思ったが、、それは
呼吸できていなかった、、あかし。。のガス。。

心臓はしずかに止まった。。

いつもの霊園で葬儀をお願いした。
お骨がやっぱり若い。
足の長いしまこ。。

しまこがうちに来た時、私は父の介護がいちばん大変だったときで、
気持ちを向けてあげることができなかったのかもしれない。
もっともっと、人から愛されることを教えてあげなければいけなかったと
心から思った。
私の代わりに、トラやうしやらんちゃんが世話してはくれてたけど、
もっと体のことも気をつけてあげなくちゃいけなかった。。

大好きだったらんちゃんのとなりに並んだしまこ。
きっとゴロゴロいってこっつんこっつんしてるだろうなあ。

しまこ、ほんとにありがとう。

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by ygracia | 2017-10-11 15:10 | 気まぐれなお話 | Comments(1)

こころで

時間もお金も余裕があったわけじゃないけれど、前から予定していた旅に出た。
友人ふたりと話す、ために。

レビー小体病の医療とケアがいつまでたっても広まらない、かわらない現状に
やっぱり介護者が余計な回り道をしないで済むように、本人がより良い時間を
続けられるようにと仲間とはじめたボランティア家族会。
来年はまるまる10年活動してきたことになる。

10年。
ありきたりだけれど、長いような短いような。
しかし、明らかにレビーを取り巻く状況は少しづつ、ほんとに少しづつだけれど、
変化してきている。

一方で、相変わらず、間違った診断、処方。
またレビーなのにそれをもっと複雑にしてしまう認知症診断が増えたり。

家族側も勉強していなければ、またいろんな例を聞いていなければ
そのまま、医師の言う通りに治療を進めていく、これも一向に減らない。

一方で疑問を持つのは良いことだが、勝手な解釈や中途半端な支え方で
すべてを悪い方向に持って行ってしまう家族も多い。

人間それも運命、価値観の違い、その本人と家族の歴史、そう言われてしまえば、
私たちが悩むことではないのだけど。

認知症の家族会はどこにでもあるけれど、レビーは「認知症」とついてはいるけれど
ちょっと違う認知症。普通の家族会に参加しても、なかなか話が通じないことで家族も不完全燃焼となる。
そして本人は記憶障害がない、体調不良がある、そういう日々の変動がほかの認知症の方々に通じなかったり、集まりの場では「僕は君たちとは違う」と場を離れることになったり、遠慮して自分の変化は話さないでいる、という方もいた。

私の父が最初に診断されたときの診断名は
「びまん性レビー小体病」

認知機能障害もでてくるとはいうものの、最期の最期まで父は父であったし、
小さな声ではっきりしない口調だけれど、父は発信していたし、家族はそれを
理解できていた。
体調不良や不可解な行動は当然出現し、それに振り回されたのも本当。
だけど、いつも感じるのは「お父さん、わかってる、何でも」ということ。

今までに参加してきた家族たちの声もこれだっった。
「だってわかっているんですもの。普通なときのほうが多いんだもの」
だから、何とかならないんだろうか、なんでこうなるんだろうか、レビーって
一体なんなんだろうか。
医師は「認知症」「薬剤過敏があるし、薬は出さない、ケアで乗り越えて」「とても効く薬をだします」「検査入院で徹底的に調べましょう」。。。

そしてその通りにして行ったら、本人、家族共々に疲弊していく現実。

私たちは医師を顧問にはおかなかった。
確定された治療法がないときに、医師を置くことはかえって医師だのみを増やすと思ったし、
とにかく病院も医師も治療方針もすべて違う、家族たちの話をみなで聞いて
それぞれの選択肢を増やせる場にしようと考えた。
ケアの基本はいつの時代でも変わらないけど、そこにレビーエッセンスは
必要だから、本人の心地よい、生きるための時間を作れるようにと
みんなで話し合ってきた。
主役は家族と本人。家族の向こうにいるそれぞれの本人をみんなが思い浮かべて
話してきた。

いろいろな変化を経験しながら続けてきた会も後を引き継ぐ人はいない。
私たち自身が100人きたら終わりにしようなんて言ってたくらいだから。

10年の年月はやはりとっても大きい。
私たち自身もそれぞれの人生のソフトランディングを考えなきゃならない年齢。

私たちのボランティアはレビーの歴史のほんの通過点にすぎない。

今、目の前に苦しむレビーの本人とその家族が、いつも華やかな楽しそうな
集まりからこぼれ落ちていることも知ってほしい。
藁をもつかむ気持ちで家族会に参加する人々は具体的な「希望」や
できるかもしれない「試み」をひとつでも得たいと願っている。

私がレビーに関する活動で、最後にしたかったのは、レビーに関わる医師たちの討論会。研究発表会ではない、意見交換会。
系列?に関係なく、いろんな分野から、集まってもらって、
平行線で構わない、先生たちのレビーに関する意見を聞きながら、
もっともっと多くの医療者や専門職や、もちろん一般人も家族も
すべての人たちがレビーに関心をもってもらえたらと思っていた。
しかしこれは大それたことだと周囲からは言われてたし、
きっとこれからそういう講演会や機会は増えてくるのだろうと感じている。
ひとつの治療傾向に偏らない、医師間の暗黙のマナーにつぶされない、
遠慮のない、そんな自由な討論会を願っている。

と、書き続けたけど、10年の家族会の体験談は膨大だ。
症状の変化、薬の作用、ケアの種類、涙、笑のエピソード、
本人の真実の声。。
データもない、
ランセット的なエビデンスもない、
医師でも信用してくれない、
だけど、ほんとに論文だしたら、すごかっただろうとつくづく思う。

なんだか目に見えない誤解も受けた。
みんなが傷ついたこともあった。
そんなことより、やっぱり、家族と本人の「今」に
わたしたちは寄り添い続けた。

10年。
今、できること、今の自分たちの役割は何か。
そして卒業への道はだんだんはっきり見てくるのかもしれない。

二日間の旅で、日常を離れてそんなことを考えていた。

東京に戻るや否や、
ガン闘病中の飼い猫の最終章に入り、レビー家族のSOSに応える。
これは今の私の役割。




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by ygracia | 2017-10-06 12:08 | 気まぐれなお話 | Comments(0)

老いた父と母と-いつまでもあなたがたの一人娘でいたい~


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