こころのままに

毎日ブログを書いていた日が懐かしい。
今は、こころの発奮があまりないのかもしれない。

昨日はある記者に3時間ぶっ通しで、レビー小体型認知症と本人、家族の実態について話してしまった。
久しぶりの発奮?だったかもしれないが、相手は大変。
途中眠りそうにもなっただろうし、休憩も必要だっただろうし。
まあ、長い講演を聞いたと思ってね。

100人になったらやめようね、なんて言ってた、家族会を始めて10年。
会員制にしてないから、数などわからないくらいになった。
4年前にストップした会報の読者数は300だった。

レビーに関しては医療も介護もどこもかしこも手探りの状態の中、自分たちで
レビー本人との生活から学んだことをみんなで分かち合い、支え合ってきた。
突っ走ったこともある、
励ましすぎたこともある、
支えきれなかったこともある、
医療を信じられなくなったこともある、

だけど、家族のそれぞれの得意分野は役に立ったし、私たちが言いたい、
「今を大切に!」は守られてきた。

難しい話はいらない、どんなときも
家族と本人が願う「今」を考え、いい日々を全うしていくために家族会はあった。

今、医療もやっと私たちが経験してきたこと、知って欲しかったことに追いついてきた。
まだ7割から8割くらいだけど、先生方の話が家族体験に近くなってきたと感じている。

周知や医療現場の教育に力を入れていけば、
レビーの初期治療や入院時の対応や、復活できるレビーの終末期に関する考え方が一応に
理解されて、
いつかは、どこの医師にかかっても治療の迷走に陥ることなく、安心して、
医療の支えを受けながら、穏やかな人生を過ごせるようになると信じている。

しかし
家族会にはまだまだ新しい家族が飛び込んでくる。
今までは、レビー介護のヒント、医療との関わり方をしっかり理解すると生活が落ち着くので
困ったときに参加する家族が多かったのだが、今はそういう家族もいれば、
ほんとにこの場をエネルギーチャージのために参加している方も増えて、毎回賑やかだ。
一言も話さなくても、おやついただいて、お茶飲んでみんなの話を聞くだけでも良いらしい。
以前にもお母さんが訪問入浴の間に、自転車飛ばしてきて、15分滞在して飛んでかえっていた男性もいたっけ。

心が休まる、場所。

みんなが作り上げる場が家族会。
家族には、家族だけの思いもやり方も考えもある。
その声を聞いてもらいたいから、
その家族の後ろにいる本人たちの声も聞いてもらいたいから、
私はまだしゃべり続けている。。

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by ygracia | 2018-11-21 11:46 | 気まぐれなお話 | Comments(0)

老いた父と母と-いつまでもあなたがたの一人娘でいたい~


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