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こころのままに

毎日ブログを書いていた日が懐かしい。
今は、こころの発奮があまりないのかもしれない。

昨日はある記者に3時間ぶっ通しで、レビー小体型認知症と本人、家族の実態について話してしまった。
久しぶりの発奮?だったかもしれないが、相手は大変。
途中眠りそうにもなっただろうし、休憩も必要だっただろうし。
まあ、長い講演を聞いたと思ってね。

100人になったらやめようね、なんて言ってた、家族会を始めて10年。
会員制にしてないから、数などわからないくらいになった。
4年前にストップした会報の読者数は300だった。

レビーに関しては医療も介護もどこもかしこも手探りの状態の中、自分たちで
レビー本人との生活から学んだことをみんなで分かち合い、支え合ってきた。
突っ走ったこともある、
励ましすぎたこともある、
支えきれなかったこともある、
医療を信じられなくなったこともある、

だけど、家族のそれぞれの得意分野は役に立ったし、私たちが言いたい、
「今を大切に!」は守られてきた。

難しい話はいらない、どんなときも
家族と本人が願う「今」を考え、いい日々を全うしていくために家族会はあった。

今、医療もやっと私たちが経験してきたこと、知って欲しかったことに追いついてきた。
まだ7割から8割くらいだけど、先生方の話が家族体験に近くなってきたと感じている。

周知や医療現場の教育に力を入れていけば、
レビーの初期治療や入院時の対応や、復活できるレビーの終末期に関する考え方が一応に
理解されて、
いつかは、どこの医師にかかっても治療の迷走に陥ることなく、安心して、
医療の支えを受けながら、穏やかな人生を過ごせるようになると信じている。

しかし
家族会にはまだまだ新しい家族が飛び込んでくる。
今までは、レビー介護のヒント、医療との関わり方をしっかり理解すると生活が落ち着くので
困ったときに参加する家族が多かったのだが、今はそういう家族もいれば、
ほんとにこの場をエネルギーチャージのために参加している方も増えて、毎回賑やかだ。
一言も話さなくても、おやついただいて、お茶飲んでみんなの話を聞くだけでも良いらしい。
以前にもお母さんが訪問入浴の間に、自転車飛ばしてきて、15分滞在して飛んでかえっていた男性もいたっけ。

心が休まる、場所。

みんなが作り上げる場が家族会。
家族には、家族だけの思いもやり方も考えもある。
その声を聞いてもらいたいから、
その家族の後ろにいる本人たちの声も聞いてもらいたいから、
私はまだしゃべり続けている。。

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by ygracia | 2018-11-21 11:46 | 気まぐれなお話

今日も

2018年10月
また開始。
facebookの利用もなんだか面白くなく、またブログでブツブツ言いたいなあと思う。

本日も個別相談。
どこもかしこもイベントやお祭りで、お店の予約も難しい中、
穴場を見つけてたので、予約。

席は選び放題。
「ちょっと話をするので。。」
「込み入ったお話ですか〜」
「ええ、まあ(ニコッ)(おしもの話もあるんでね)」

で奥の席へ。

ゆっくりいっぱい話せて、疲れたお顔もすっきり笑顔でした。
できることはいっぱいあるのに、なんで
こう、介護者、本人の希望の前に壁が立ちはだかるんだろう。

「うちではもう限界なので。。」と投げかけるなら、
なんで一緒に解決法を考えないんだろう。
そこまでは責任がないからか。

医療も地域格差がありすぎ。
わからないなら、なんで調べないのだろう。
専門の仲間になんで尋ねないんだろう。
興味ないからか、患者はひとりじゃないからか。。

理想だと言われたって、こちらは「命」かかってる。
大事な大事な家族のことなんだから、真剣だ。

決まり切った認知症ケアや介護の話はいらない、
とにかく、目の前の「命」を真剣に考えてくれないか。

「〜〜難民」は増える一方だ。

で、いつまで、レビー問題続くのだろう。。
とにかく、レビーをちゃんと理解してもらいたい、専門職よ。

帰りは女神祭りの自由が丘で、某所へ。
注文から40分以上経過。。
人混みを歩きたくなくて、じっと待つ。
いろいろございましたが、店長さんがいらして謝罪。
おまけしてくださったので、書くのはやめようっと(笑)

ジュリちゃんは今日はお父さんとお留守番。
何事もなくてよかった。
またしばらく、猫介護なので外出不可。

レビーの方が少しでも穏やかで幸せな時間を過ごせますように。


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by ygracia | 2018-10-08 22:14 | 気まぐれなお話

レビー小体型認知症に思う

ちっとも進まない原稿に、「力尽きた。。。」なんで思いながら、
自分のブログの過去記事に目が止まった。


家族会をやっているとレビー家族の起こしやすい混乱や脱線を目にすることがある。

診断されると、すぐ治療して、少しでも良くしたいと思うのは当然なのだが、
「お母さんにどうしたいの?」って聞きたくなる。

薬、薬でまた症状が複雑になったり、医師があまりレビー得意じゃないと、
薬で起きた症状に、また薬を使うので、どんどん悪化していくか、症状がコロコロ変化し
大混乱になって行く。

初期だけでなく、いつか薬を止めるときが来るんだけど、そのときも家族は迷うし、
まだまだできるって思うのも当然。
だけど、「何をしたいの?」

過去記事の中にヒントがあった。

おとなしいほうがいいのか、元気なのがいいのか
悩んだけど、父らしいのならやっぱり静かなほうだ。
ネオドパストンだけで適度に身体もやわらかくなり、
コミュニケーションも取れてたのだから
それでいい。
まだほんとに元気で動けるならアリセプトもチャレンジするけど
もうその時期は過ぎたような気がする。」

アリセプトが初めて処方されるとき、先生が言ったことを思い出した。
「まだご自分でいろんなことをなさりたいという意志が見えるし、
残存能力がたくさんあるから、試してみましょうか。
でもこの薬で治るのではなく、1日でも長く、自分を保持して
家族と1日でも長く過ごせるようにするためですよ」

そして、父にはミラクルといわれるように、効いて、ふつうの日々が
戻った。
しばらくして、涎が多くなり、本人も困って
「どうにかならないかな」とマスクをしたりしていた。
そしてまたしばらくすると、動きが鈍くなり、身体が硬くなり、
パーキンソンの症状が強くなってきた。」

今の現状を言うと、服用する薬の説明がちゃんとされていない本人と家族がまだ多い。
薬の機序を書いたリーフレットを渡される人もほとんどいない。
アリセプトが悪いわけじゃない。

本人に認知症薬を飲んだあとの感じを聞くといっぱいしゃべる。
「頭が締め付けられる感じ」
「頭と気持ちがバラバラな感じ」
「目が回る」
「ふらふらする」
「足が動かない」
「気持ち悪くなる」
「胃がもたれる」

レビー小体型認知症(レビー小体病)は多くの方が薬剤に敏感である。
アルツハイマーと違って、レビーは最期まで連続した医療のサポートが必要なので、正しい理解と最低限の知識は
家族も持っているべきだ。
また症状は非常に広範囲であるので、youtubeや認知症関連サイトで解説されているレビー小体型認知症やその対応が
すべてであると思わないでほしい。

10年たって何が変わったのか、、
ま、興味を持つ人が増えた、早期診断ができるようになった、とわかるが、
まだまだ適切な治療には程遠いのが現実だ。。

それぞれの生き方と、それぞれの治療選択。
先生も聞いてくれてるはず。
「どうしたいの?」


さて、原稿書き。。。

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by ygracia | 2017-10-22 10:30 | 気まぐれなお話

老いた父と母と-いつまでもあなたがたの一人娘でいたい~


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